kesinlikle sayın nisel.gerçekten türkiyede çokmu yaygın o konuyu bilemiyorum.çünkü bırakın adını hastalığa yakalanını bile görmedim çevremde ben.gerçi birde hastalığını bilmeyen ve konulmamış teşhislerde sözkonusu.bunlar önemli.benim aileme sorsalar onlar bile bilmez adını.sadece romatizma derler.ağrıların ne dayanılmaz ve bezdirici olduğunu ancak bizler bilebiliriz...kötü olanda bu..yere düşen bişeyi almakta, bir araca binmekte, duraklarda, özellikle mağazalarda(mağazaların çoğunda koltuk yada sandalye olmaması çok sinir bozucu bu arada)hele hele ev temizliği yaparken yada yapamazken nasıl göründüğümü yada ne düşündüklerini merak ederim.sinemaya uzun süredir gitmiyorum.yolculuklardan kaçınıyorum..hep özürlüymüş gibi olmaktan yoruluyorum bazen..doktorlarada güvenim kalmadı artık.herkes rant peşinde.kimsenin umrunda değil senin rahatsızlığın...nasılki şeker, tansiyon, fıtık hakkında sürekli doktorlar çağırılıyor, halk bilgilendiriliyorsa, birazda bizim rahatsızlığımız hakkında bilgi verilsin..belki çok negatif oldum ama durum böle..herkese ağrısız günler diliyorum..

Bizim bir kere bu hastalığın adı ofsayt, "ankilozan spondilit" çok uzun ve telaffuzu zor, sedef, üveyit, chorn gibi kısa ve tek kelimeli bir ismi olsaymış iyiymiş ama neredee.
Gülgün feyman bile üveyit'i önce duymuş sonra duyduğunda hemen hatırladı ama seneye Ankilozan spondilit'i sorun hatırlamaz, akılda kalıcı değil ki.

Tanıtım meselesine gelince, yaşam kalitesini bozar, ilerleyici bir hastalık gibi tanımlarda bence yetersiz kalıyor, helede egzersiz, spor gibi aktivitelerde gibi cümleler işin içine girince olay tamamen farklılaşıyor.
Günümüzde sağlam insanların kaçı egzersiz yapıyor(?)
Bilinç altı der ki bunlar egzersiz yaptığına göre bizden sağlamlar.
Hadi çıkın işin içinden.

Diğer bir konuda bizim AS'liler konuşmayı sevmiyorlar, bir süre sonra içe kapanıp gidiyorlar, 40 yaşın üstünde kaç AS'li gördüysem hepside iyiyim AS'em geçti filan diye laflar ettiler!! oysa 1km den AS'li oldukları da belli oluyordu..nasıl geçtiyse 
Olay psikolojik aslında bir süre sonra insanlar AS namına bir şey duymak/konuşmak istemiyorlar...ilginç.
Bu olay foruma da yansıyor haliyle, kimler geldi kimler geçti bu forumdan.

Dernek olayına gelince o da tam fiyasko AS'yi anlatmaMAk üzerine faaliyet gösteriyorlar, AS'cilik oynuyorlar bir nevii.

Videoya gelince anca dinleyebildim, her AS'linin dinlemesi gerekiyor bence, başkaları dinlemesin nasıl olsa ismini unutup giderler 

merhaba güney haklısın.ben  , halimi soran herkese hastalığımı anlatıyorum.gayet net bi  şekilde çünkü öğrensinler. iş yerindeki herkese ilk doktorumun bana verdiği as broşürünü okutuyorum. ben buyum beni sağlam birşey sanmayın diyede belirtiyorum. özellikle stresli dönemlerde ağrılarım iyice artıyor.işimde oldukça stresli.bazı konularda işyeri arkadaşlarıma bana zorluk çıkarmamalarını özellikle vurguluyorum.sağolsunlar benim durumumu bildikleri için yardımcı oluyorlar.ben bu hastalığı kendi çapımda tanıtmaya çalışıyorum ama yeterli değil tabi.tv lerde  evlendirme, giyindirme ,yeme içme programlarına bu kadar önem verilen medya sisteminde biz ve bizim gibi diğer bilinmeyen hastalıkların pek tanınacağını sanmıyorum.ama yinede ben elimden gelen küçük çaptaki tanıtımlarıma devam edicem...