AS hastaları dayanışma grubu

AS hastaları dayanışma grubu

Prof.Muhammed Asım Khan

Get Adobe Flash player

AS nasıl zarar veriyor?

Get Adobe Flash player

Ankilozan Spondilit nedir?

Get Adobe Flash player
Loading GeoVisitors Map
GeoVisitors for Joomla!
KupaAS
Biz kimiz?
Cumartesi, 30 Haziran 2007 02:09
Tags Biz - kimiz

www.ankilozanspondilit.com sitesi ve KupaAs AS Hastaları Dayanışma Grubu tamamen hastaların oluşturduğu, hastaların veya hasta yakınlarının bilgi ve deneyimlerini paylaştığı, yeni bilimsel gelişmelerin ve tedavi yöntemlerinin duyurulduğu ve tartışıldığı, bunun yanı sıra hastaların sosyal ilişki kurmalarını ve iletişimini sağlayan bir oluşumdur. 

 Amaç; daha fazla insana ulaşmak, hastalığın tıp çevrelerinde ve hastalar arasında bilinirliğini artırmak, ülke çapında taramalar ve bilgilendirme toplantılarının yapılmasını sağlamak, rehabilitasyon ve danışma merkezlerinin kurulmasına öncülük etmek, ulusal ve uluslararası toplantılarda temsil edilmek, kamu kuruluşları nezdinde -sosyal haklar ve bunların her yerde aynı standart ve eşitlikte uygulanması konusunda- lobi faaliyetleri yapmak, hastaların yaşam kalitesinin yükseltilmesi için öneriler geliştirmek ve sosyal etkinlikler düzenlemektir.

 Bunun zor bir yol olduğu kesindir. Her şeyden önce hastalarımızın ve hekimlerimizin koşulsuz desteklerine ihtiyaç vardır. AS Hastaları Dayanışma Grubu herkese ve her türlü iyi niyetli katkıya açıktır.

Önyargısız, herhangi bir çıkar gözetmeyen, yukarıda sayılan amaçları benimseyen herkesi destek olmaya  çağırıyoruz.

 

ASLA BOYUN EĞMEYECEĞİZ.

 

KupaAS

AS Hastaları Dayanışma Grubu

 
(55 mesaj var)
Biz kimiz?
Feb 16 2010 00:21:42
Arkadaşlar merhaba yanlız anlamadığım niye bu kadar ayrı kalıyoruz. Birlikten doğarmış kuvvet. Sürekli iletişim halinde olmalıyız ve her konuda birbirimize destek çıkmalıyız. Çünkü biz AS lar çok özel insanlarız.
#11770
Cvp:Biz kimiz?
Feb 16 2010 15:01:47
E36_BMW_YILDIRIM yazan:
Arkadaşlar merhaba yanlız anlamadığım niye bu kadar ayrı kalıyoruz. Birlikten doğarmış kuvvet. Sürekli iletişim halinde olmalıyız ve her konuda birbirimize destek çıkmalıyız. Çünkü biz AS lar çok özel insanlarız.
Merhaba hoş geldiniz.

Bu dediklerinizi biz hep diyoruz, aslında demeyede gerek yok ama malum hayat şartları, vakit, iş, hastalık etkileri vs.ler yüzünden bir görünen bir daha görünmeyebiliyor.
Tabii herkes böyle değil.

Bu vesileyle bir kenara çekilmeyen dostlarımızı arkadaşlarımızı kutluyoruz.
Tabii diğer görünmeyen kardeşlerimizide aramızda görmek istiyoruz.

Sevgiler.
#11775
Biz kimiz?
Feb 24 2010 01:51:38
slm herkese bende 2007de öğrendim as fastası olduğumu 1sene tedavi gördüm düzenli iyilesmştş baya ama 2senedir doktora da gitmiyorum sporda yapmıyorum.cok kötü agrılarım var iş yoğunlugundan dolayı saglığım elden gidiyor.yas 27 artık bıktım ya ne yapacam bilmiyorum
#11805
Cvp: Biz kimiz?
Feb 24 2010 15:22:06
Slm Mert Hoşgeldin.
Bence doktora gitme süresini bukadar uzatma en azında 3-4 ayda bir defa gitmeni tavsiye ederim..
Hepimiz bu durumda bıkmışızdır emin ol,ama öle hemen pes etme Sporuda İhmal etme şiddetle tavsiye ediyorum sporu..
Allah büyük İnşallah bir gün bir tedavisi bulunduğunu görürüz!!!
#11808
Biz kimiz?
Feb 25 2010 08:57:58
haklısın kemal.doktora gitme süresi cok uzadı...ama inanın ben böle ciddi bi hastalık olduğunu bilmiyordum.şimdi yeni bastan baslamak gerek herseye.elimden geleni yapıcam ama inşallah eski sağlığıma kavusacam pes etmek yok.
#11816
Biz kimiz?
Mar 04 2010 09:21:56
bir sorum olacak.tedevi için illa ki romatoloji uzmanına mı gitmem gerekiyor.fizik tedavi uzmanına gitsem nasıl olur.benm bulundğm yerde romatoloji uzmanı yok gibi bişey.
#11905
Cvp:Biz kimiz?
Mar 04 2010 09:36:25
bence ikisinede gitmenize gerek yok.
teşhisiniz konmuşsa,tedavinizi kendinizde yapabilirsiniz
#11907
Cvp:Biz kimiz?
Mar 04 2010 10:36:30
nasıl yapacağız
#11908
Cvp:Biz kimiz?
Mar 04 2010 16:31:57
egzersiz yaparaktan tabiki.
tutulmaları eğilmeyi önleyebilecek başka bir yol varmıki???
fizik tedavi yada romotoloji,hangisini seçerseniz seçin sizi 3-6 ayda bir kontrole çağıracaklar.peki bu istenilen rutin kontrollarla tedavi olunuyormu sizce?
tabiki hayır!!!
her gittiğinizde,çekilen röntgen ve tahlillerde hastalığınızın kaçarı yok biraz daha ilerlediği görülüyor ama önlenemiyor.önlemi alınamadıktan sonra çekilen bu röntgenlerin ne manası oluyor o zaman?
ben,rutin kontrollarla tedavi olamadım.onun yerine sıkı bir egzersiz yapmış olsaydım çok daha iyi edermişim.
kullanmış olduğunuz ilaçların yan etkilerini,ara ara sağlık taramaları yaptıraraktan da izleyebilirsiniz.
ama antiTNF leri kullanıyorsanız kafanıza göre hareket edemezsiniz.
öyle veya böyle,illaki birini seçeceğim diyorsanız,fizik tedaviye gidin.
#11911
Cvp:Biz kimiz?
Mar 05 2010 06:20:04
zeynep hanım merhabalar bende yeni teşhis konulmuş bir as liyim

belediyede toplu ulaşımda çalıştığımdan dolayı bir çok as hastasına burada kart verme imkanım olduğundan dolayı
her karşılatığım hasta ile sohbet ediyorum ne kadaradır hastasın neler yapıyorsun nelere dikkat ediyorsun diye
04.03.2010 yani dün itibari ile iki hasta ile görüştüm biri erkekti bayan olan ameliyat olmuş çok eğikmiş şimdi biraz daha düzelmiş hiç bir işimi yapamıyordum diyor hatta vc de bile ama şimdi hayat olduğunu anladım diyor
benin karşılaşıp konuştuğum herkes yüzmeyi tavsiye ediyor bilgin olsun bende yüzmeye başalayacağım
hemen hemen %100 yüz herkes yüzmeyi tavsiye ediyorlar ben bir yeni as li olarak bende yüzme diyorum
#11912
Cvp:Biz kimiz?
Mar 05 2010 06:21:21
geçmiş olsun diyorum moralini bozma diyorum en önemliside bu ...
#11913
Cvp:Biz kimiz?
Mar 05 2010 09:39:02
yüzmek AS için mükemmel bir egzersizdir.
ama
her gün 2-3 saat yüzme imkanı bulabilecekmisiniz?
sadece yıllık izinlerinizde,15-20 gün yüzmekle ASnin olumsuzluklarını önleyemezsiniz
#11915
Yüzme gerçekten iyi midir?
Mar 05 2010 11:39:49
Zeynep125 herşeyi biraz abartıyor. Olimpiyatlara mı hazırlanıyoruz? Günde 2-3 saat yüzmek ne demek? Profesyoneller bile o kadar yüzmüyor. Ya sayı saymayı bilmiyorsunuz ya da yüzmeyi.

Konu açılmışken yüzme meselesini biraz kurcalamak lazım. Geçmişte başka başlık altında bahsetmiştim ama tekrar yazayım. Bu yüzme meselesi bizim hekimlerin kolaycılığından başka birşey değil. Gidip yüzün diye kestirip atıyorlar. Ek olarak benim gittiğim bir FTR uzmanı sadece sırtüstü yüzmemi söylemişti. Göğüs kaslarını uzatmak için.

Arkadaşlar tedavi amaçlı yüzme sadece uygun terapi merkezlerinde yapılmalıdır.

Öncelikle ve kesinlikle su sıcaklığı 32 derecenin altında olmamalıdır. (Kafadan atmıyorum avrupalı hekimler böyle söylüyor). Daha soğuk bir suya girerseniz kaslarınız ve bağ dokularınız kaskatı kesilir ki zaten bunları açmak için yüzmüyor muyuz? Hele denize girmeyi çok tehlikeli buluyorum. Açıkçası ben denizi gördüğümde bile kramp giriyor.

Yüzmeye başlamadan önce gerekli ısınma hareketleri yapılmalıdır.

Yüzeceğiniz havuz boyu aşmamalıdır. Bunu 2 sebebi var. Birincisi yüzme aralarında suyla egzersiz yapabilmelisiniz. İkincisi siz yarışçı değilsiniz. Sadece kaslarınızı çalıştırıyorsunuz. Yorulduğunuz anda ayaklarınız yere değmeli.

Deniz yerine uygun büyüklükte havuzu tercih edin. Hem derinlik kontrolü açısından hem de dalgalarla boğuşmamak için.

Şimdi gelelim sadede Türkiye'de bu koşullarda havuz çok az. Uygun sıcaklıkta olanları sadece kaplıcalarda var. Onlar da -bir kaçı- hariç yüzmeye elverişli değil.

Yani sayın hekim, "git yüz" demek kolay "nerede?" sorusunun cevabını da ver o zaman. Yok eğer bu şartların olmadığının farkındaysan insanlara başka bir şey öner. Yurtdışında adam söylüyor, çünkü her yerde rehabilitasyon merkezleri var. Havuz paranı devlet ödüyor. Hollanda'lıya yazdığım cevapta var; adam yurtdışındaki terapi merkezlerine bile gönderiyor. Sonra ağrılarım var diyorsun, "yüzdün mü?" diye soruyor. Vay benim köse sakalım.
#11916
Cvp:Biz kimiz?
Mar 05 2010 15:04:12
abartmıyorum muzo.
gerçekten hergün,olimpiyatlara hazırlanır gibi 2-3 saat egzersiz yapmamız gerekiyor.
3 saat sürekli tabiki yüzemezsin,koşamazsında.
ben egzersiz yapmaktan bahsediyorum...yüzmek mükemmel bir egzersizdir diyorum.yüzmenin egzersiz yönü ilgilendiriyor bizi,inceliklerini bilicez de ne olacak? yok önce ısınıcaksın,soğuk su kasları katılaştırır.
illaki gidin yüzün de demiyorum,nasıl anlama bu
madem abartıyorum,,şu kameranızı bu defa kendinize tutunda profilinizi görelim,15 dakka egzersizle ne kadar başarılı olunuyormuş.
#11918
Cvp:Biz kimiz?
Mar 05 2010 17:14:20
Dr.ların AS'yi bir hastalık olarak görmemesini, ağrılarını hafife almalarını her geçen gün biraz daha iyi anlıyorum.
Günde 2-3 saate egzersiz yapan biri hasta masta değildir ki?

Hatta dr. içinden demez mi?
Yav hastaya bak, ben bile bu sağlam halimle 2-3 saat egzersiz yapamıyorum, AS'li yapıyor.
#11920
Cvp:Biz kimiz?
Mar 05 2010 20:40:17
anlaşıldı
sizde egzersiz yapmayın banane.bilgisayarın başında oturun hep
AS erkekleri neden daha çok buluyormuş,onlarda neden hızlı syrediyormuş,çok güzel anlattınız
iyi oturmalar
#11921
Cvp:Biz kimiz?
Mar 06 2010 09:26:24
ewet ya bence de mantıklı.vücudu fazla asırı yormadan 1 2saat egsersz sart.zaten bayadır aklımda yüzme işi doktorum altını cizerek sölemişti yüzme sart diye.üniverstenn havuzuna yazlcam haftda 1 2 sefer işten fırsat buldukça didecem inş.
ayaklarmdaki ağrılar yürüyüşle hafifledi baya hatta ilk bastaki ağrılara bakınca geçti gibi günde yada günde fırsat bulamasm 2günde bir 3 4km yürüyüş yapıyorum baya faydası oldu.ama bel ve boyun bölgemde ki ağrılar her gecen artıyor hatta belimi doğrultmakta güçlük çekiyorum bazen...nasıl olcak bilmiyorum 2senedir ilac felan da kullanmıyorum
#11922
Cvp:Biz kimiz?
Mar 06 2010 15:42:29
Bizim bu yazdıklarımızı okuyan yeni bir AS'li diyecek ki aa yüzme AS'a çok iyi geliyormuş diye haydaa yüzme salonun da alacak kendini veya bir sahile kamp kuracak.
Zaten aradan yıllar geçtikten sonra anca AS'si teşhiş edilmiştir büyük ihtimal, yani ”isim yeni cisim eski” olacaktır
Karmakarışık olan kafasının verdiği karışıklıkla cumburlop suya atlayacaktır.

Derken sonra işler daha kötüye gitmeye başlayacak, çünkü ortada ilerlemiş bir AS varken herkesin yaptığı gibi olmayacak bu işler.
Kızgın kumlardan serin sulara atlamak AS'liyi bozar.

Bu konuda Muzo abime aynen katılıyorum, bu iş ”Terapi” mantığıyla olmalı.

Yoksa olimpiyatlara hazırlanır gibi hazırlanmak, AS'lileri bence gereksiz bir beklenti ve hayal kırıklığna uğratacaktır.
Çünkü hazırlanamayacaktır, yani yapamayacaktır.
#11923
Cvp:Biz kimiz?
Mar 06 2010 17:29:26
doğru söylüyorsunuz mono,genç ASli kardeşlerimiz iyi yönlendiremiyoruz gibi geliyor banada ,bazen korkutuyruz bile onları zaman zaman.
kendi deneyimlerimizi sanki çok marifet yapmışız gibi lanse ediyoruz.sanki en doğrusunu biz yapıyormuşuz gibi etkilemeye çalışıyoruz.
doğru değil.
hele benim yazdıklarımın hiçbirini ciddiye almayın arkadaşlar,çünkü ben AS ye yenilmiş biriyim,hangi yüzle sizlere şöyle yada,böyle yapın diye zorluyorum anlamıyorum.
hepinizden özür diliyorum.
doktora gitmemezlik etmeyiniz sakın.
tedavi olmakla,ilerlemesi mutlaka önleniyor.
kronik bir hastalık olduğu için,tedavi olmazsanız,bir zaman gelicek en küçük kılcal damarlarınıza kadar etkileyecek bu hastalık sizi.ne kadar ilerlemesini önleyebilirseniz,o kadar siz rahat edersiniz.
unutmayın bu hastalık,tedavi olmazsanız,size hiç rahatlık vermez.düzenli,tedavi ve doktor kontrollarıyla da hiç hasta gibi hissetmezsiniz kendinizi.
ben zamanında doktora gitmediğim için şimdi çok pişmanım.bedelini çok ağır ödüyorum..
ayni bedeli sizlerinde ödemesini istemem.
lütfen,doktor kontrollerinizi ihmal etmeyin.
tamammı?
#11924
Cvp:Biz kimiz?
Mar 06 2010 18:21:22
zeynep125 yazan:
doğru söylüyorsunuz mono,genç ASli kardeşlerimiz iyi yönlendiremiyoruz gibi geliyor banada ,bazen korkutuyruz bile onları zaman zaman.
kendi deneyimlerimizi sanki çok marifet yapmışız gibi lanse ediyoruz.sanki en doğrusunu biz yapıyormuşuz gibi etkilemeye çalışıyoruz.
doğru değil.


Estagfurullah biz korkutmuyoruzda o arkadaşlarımız o kadar hassaslaşmışlar ki her okuduklarını kendilerine yorabiliyorlar.
Yoksa hepimizde biliyoruz ki ”AS kişiden kişiye seyreden bir hastalıktır
Ne benimki size uyar, ne sizn ki bana uyar.

Ama gelin görün ki yeni bir AS'li kardeşimiz nerede olumsuz yönler var ona takılıyor ve ”Bende mi kambur olacağım” ”Çocuğumada geçer mi” gibi vs. nerede uç örnekler var ona takılıp kalıyorlar.
Zaten 5-10 mesaj sonrası da çoğu arkadaşımız ortadan kaybolup gidiyorlar.
Bunun o kadar örnekleri çok ki?
Kullanıcı lsitesinden zaten belli oluyor, başka yerede gitmiyor çoğu direk sanal dünyadan el etek çekiyorlar, sonra ara ki bulasın
Neyse yakında çoğuna ulaşacağız, öyle kaybolmak yok.

Bu site onlar için açıldı, 3-5 macaraperest insanın yav bi'site açalımda lay lay lom takılırız dediği bir yer değil ki burası.
Aksine Bilgi, birikim, tecrübe ve duyguların paylaşıldığı bir yer olması için açıldı.
Öyleyse bu arkadaşlarımızı tekrar kazanacağız.

Neyse konumuza dönersek sizin bir resminizi görmek isterdim, şu yazdıklarınızdan sonra aslında kafam karıştı.
AS sizi ne kadar etkiledi/etkilemedi, zaten ilgili konumuzda var, gerçi benden başka kimse bir şey eklemedi ama bir boy resmi fena olmazdı hani diyorum
#11925
Tartışmanın tamamı için forum alanına bakın.
Sadece kayıtlı kullanıcılar mesaj gönderebilir Kayıt ol veya Giriş yapın.
Cevapları Forumda da görebilirsiniz. (55 mesaj var)
 

Copyright © 2010 ankilozanspondilit.com | İletişim kupaaskupaas