SİMPONİ VE GEBELİK

Merhabalar,
Öncelikle herkese geçmiş olsun, Allah şifa versin. 
Sizlerin aksine ben Ankilozan Spondilit hastası değilim. Burada bulunmamın sebebi eşim. Kaç yıldır AS bilmiyoruz ama uzun zamandır bel ağrısı şikayeti iki yıldır AS olarak sonuç buldu. omur iliğinde iki omur arası kemikleşmiş mesela. Ama o kadar umursamıyor ki hastalığın peşinde ben koşuyorum.
Açıkçası nasıl bir psikolojide olduğunu da tam anlamıyla anlamadığımdan bir şey de diyemiyorum. Hastalığını kabul etmiyor bi kere. doktoru tramvalı sporlardan uzak durmalısın dedi en sevdiği iki spor boks ve snowboard :) hastalığını ne kadar umursamadığını siz düşünün.

Neyse yaklaşık iki yıldır her ay bacağından SİMPONİ iğne vuruluyor. Direkt bu iğneyle başladı tedaviye. Sitede okuduğum forumlara göre anlıyorum ki en güçlü ilaçlardan bir tanesi bu. Doktoru çocuk düşündüğünüzde muhakkak haber vermemizi söyledi. Bundan 7-8 ay önce haber verdik, bize korunmayı bırakmadan 3 ay öncesine kadar ilacı kesmemizi söyledi. yani 3 ayın sonunda bebek çalışmalarına başlamamız gerektiğini söyledi. eşim 3 ay ilacı bıraktı ama ağrıdan duramadı. 4. ayda iğneyi tekrar vurdu. sonra tekrar denedi yine ağrıdan duramadı.
Yani o kadar ağrısı oluyor ki bel çevresine dokunamıyorsun bile.
  
Benim kafam almıyor nasıl bi ağrı yaşadığını, Allah hepinizin yardımcısı olsun.
Sizlere sormak istediğim böyle bir süreç geçiren erkekler var mı aranızda? Bize de ışık olur belki

Yorumlar

  • Hoşgeldiniz @edabil ,

    Eşinizin tedavisine direkt Simponi ile başlandığından başka tedaviler kar etmez. Yani Simponi'de bulduğu yaşam konforunu diğer tedavilerde bulamaz. Ağrıları çok olduğuna göre hastalık aktif. Hastalık bazı arkadaşlarda pasif durumda olabiliyor. En azından az ağrılı. Fakat çoğunlukla hepimiz bu ağrıları farklı bölgeler ve farklı düzeylerde yaşıyoruz.

    Hastalıkla mücadele edebilmek için kabullenmek şart.
    Ayrıca yaptığı sporları bırakması lazım. Kemik yapısı inceldiği için kolaylıkla kırık meydana gelebilir.
    Geçmiş olsun.
  • edabiledabil Yükleniyor... 4
    İlginiz için teşekkür ediyorum @McKaya  
    Yani açıkçası ben eşimle hastalığı konusunda savaşmayı bıraktım. üzerine gittikçe ters tepiyor çocuk gibi. Yanlış yaptığını bi şekilde anlayacak ve kendine dikkat etmeye başlayacaktır. Ama beni de etkileyen konu gebelik konusu. bunu bir şekilde çözmemiz gerekiyor, ama ben kötü hissetmemesi için çok fazla yorum yapamıyorum. hastalık gebelik meselesini ne kadar etkiliyor bimiyorum ama ilaç baya etkiliyor. ilaç kullanırken gebelik olması durumunda sakat doğum olabileceği konusu var. o yüzden ilacı en az 3 ay bırakması gerekiyor. ve tabi 3 aydan sonra çocuk olana kadar ilacı vurmamalı. o kadar ağrı ile ilacı o kadar uzun süre ilacı nasıl vurmadan duracak bilmiyorum. Nasıl yaklaşmam gerektiğini ve onun ilacı kestiği süreçte ağrısıyla nasıl baş etmesi gerektiği konusundan yardımlara ihtiyacım var
  • Hoşgeldiniz @edabil ;
    İşiniz zormuş, dr. da dediği halde kabullenmeyen bir yapı ile mücadele zordur, ama tabi her şeyde öyle taşa kazınmış gibide değildir, belli ki eşiniz bu kabullenmeme durumu spor ile baskılamak istiyor, o yüzden ben iyiyim der gibi karda buzda bile havalarda uçuyor.  :))
    Valla ben karda dışarı bile çıkmıyorum desem yeridir, zira en ufak bir sendeleme mahvediyor beni. 
    Sanırım bu kadar direndiğine görede sporları da güzel yapıyor,  yeteneği var, kondüsyonuda iyidir, yapabildiği yere kadar yapsın derim ben.

    Tamamen engellemek yerine, belki küçük küçük ayarlar veya daha az riskli çalışmalara yönlendirebilirsiniz çaktırmadan. 
    Sizin için bu bile başarı olabilir.
  • @edabil  merhabalar öncelikle geçmiş olsun.  Anti tnf kullanan birisi olarak @McKaya nın da dediği gibi tedaviye direk simponi ile başladığından, artık ağrısızlığa ve o yaşam konforuna alıştığından ilacı bıraktığında oluşan ağrılarla baş etmesi zor oluyor. Ben 10 küsür yıl direndikten sonra Enbrele başladım ve gerçekten yaşam kalitem arttı. Bildiğim kadarıyla tnf grubu ilaçların çoğunda gebelik konusunda bayanlara uyarılar var Simponiyi incelediğimde de aynısını gördüm. 

    Hamilelik
    İlacı kullanmadan önce doktorunuza veya eczacınıza danışınız. Eğer hamile iseniz veya SIMPONI kullanırken hamile kalmayı planlıyorsanız, doktorunuza bilgi veriniz. Hamile kadınlarda bu ilacın etkileri bilinmemektedir. Hamile kadınlarda SIMPONI kullanımı önerilmemektedir. Eğer SIMPONI ile tedavi ediliyorsanız, tedaviniz sırasında ve son SIMPONI enjeksiyonunuzdan en az 6 ay sonrasına kadar, uygun bir doğum kontrolü kullanarak, hamile kalmaktan kaçınmalısınız Hamileyken SIMPONI aldıysanız, bebeğinizin bir enfeksiyona yakalanma riski artabilir. Bebeğinize herhangi bir aşı yapılmadan önce, bebeğinizin doktorlarına ve diğer sağlık görevlilerine SIMPONI kullandığınızı söylemeniz önemlidir (daha fazla bilgi için bkz. Bölüm 2). Tedaviniz sırasında hamile olduğunuzu fark ederseniz, hemen doktorunuza veya eczacınıza danışınız.
    Emzirme
    İlacı kullanmadan önce doktorunuza veya eczacınıza danışınız.
    Emzirmeye başlamadan önce, SIMPONI ile son tedavinizin 6 ay önce yapılmış olması gerekmektedir. Size SIMPONI uygulanacaksa, emzirmeyi durdurmalısınız. 

    Bende 31 yaşında bir Enbrel kullanıcısı olarak doktoruma sordum. Çocuk sahibi olmak istediğimde bırakmam gerekir mi? diye. Bayanlarda çocuğu etkileme durumu söz konusu olabiliyor ancak erkeklerde kullanımı konusunda şuana kadar bize herhangi bir şey gelmedi, dediler ki zaten sayfalarca yan etki yazan bu ilaçlar da bu konunun atlanması saçma olurdu. Ben her ihtimle karşı çocuk düşündüğüm dönemde 1 ay kadar kullanmayacağım. Ne olur ne olmaz. 
    Benim eşinize önerim: İlacı tekrar bıraktığında,  En başta doktoruyla görüşerek, sabah-akşam 1 tane volteren sr75 kullanması. Ağrıyı bayağı bir azaltır. Akşam ilacını yatmadan yarım saat önce alırsa sabah tutukluğuda az olur. Bu 3 aylık süreyi en azından daha az sancılı şekilde atlatabilir. Şunu unutmayın ki TNF grubu ilacı kullanıp o konforu yaşamış birinin yaşam konforunu anti inflamatuar hiçbir ilaç sağlayamaz. Nedeni TNF ler hastalığa neden olan antikoru bloke eder. Anti inflamatuarlar ise hastalığı yapan antikorların oluşturduğu iltihabı kurutmaya çalışır ama antikorları bloke edemez. 

    Hastalığı kabullenme ve spor olayına gelirsek. Spor konusunda hiçbir engellemede bulunmayın. Ben korkudan yıllarca spor yapamadım. Tnf'nin konforuyla ve yaptığı kas güçsüzlüğünden korkarak tekrar spora başladım ve çok mutluyum. Bir yerde kendimi 50 yaş ve üstüne hazırlıyorum. Eşinizin spor yapması ilerde hem sizin yorulmanızı engelleyecek hem de onun yaşlandığında kendisini taşıyabilmesini sağlayacak. Ne kadar kabullenmese de eşiniz sonuçta hastalığını biliyor. Emin olun hem boksta hemde snowboard da bir şey olacak korkusuyla, yüzde yüzünü kullarak yapmıyordur hareketlerini. O sporlar onun kaçış ve özgüven noktaları. Onları bırakırsa kendisini işe yaramaz hissedebilir. Babamda ankilozan spondilit hastası, şuan yaptığı tek şey tv karşısında oturmak. Kendisini işeyaramaz hissediyor. Humira kullanıyor ve şuan tutulumu yok. buna rağmen. Çorabını giyemeyecek kadar kötü olduğu zamanlarda bile her işini inata yapan adam, doktorlar tarafından iyileştirildi ancak onlar tarafından da işe yaramaz hale getirildi. Hareketi bırakmasın. Bu hem sizin hem de kendisi için ilerde çok faydalı olacak.

    uzun uzun yazdım yine. Konuşasım gelmiş :azn2: 
  • edabiledabil Yükleniyor... 4
     Merhaba @M.Selim

    Çok teşekkür ederim. uzun uzun yazmanız da ayrı güzel benim için bir sürü deneyim okumuş oluyorum. "Eşinizin spor yapması ilerde hem sizin yorulmanızı engelleyecek hem de onun yaşlandığında kendisini taşıyabilmesini sağlayacak." yazmışsınız ya, başımın üzerinde yeri var tabii ama kendini taşıyamadığı zamanlar gelmez umarım, onun için bunu yaşamak baya zor olur mental olarak :(
    Simponiyi bıraktığı süreçte ağrı kesici alması baya mantıklı, ben de önermiştim aslında ama ciddiye almamıştı beni. hiç bir ağrı kesici ağrımı dindirmiyor diye. bakalım önümüzdeki ilacı bırakma sürecinde yakasında olacağım. doktora gittiğinde ben de gidicem peşinden.

    Tekrar çok çok teşekkür ediyorum. Ben de yaşadığımız süreçleri buraya muhakkak aktaracağım, belki başkalarına ışık olur.
  • edabiledabil Yükleniyor... 4

    @mono  haklısınız. artık değişik değişik yaklaşımlar deniyeceğim. Sizlere çok ihtiyacım olacak galiba bu süreçte, sonuçta onun dilinden siz anlıyorsunuz. Teşekkürler
    (1) mono
  • @edabil  Tabiki başınızın üzerinde yeri var, sonuç olarak iyi günde kötü günde demişsiniz. Allaha şükür bu hastalık yatalak hale getirmiyor ama ağır atak dönemlerinde çorabını bile giyemiyorsun. Kalkarken, otururken, afedersiniz büyük abdest yaparken hatta öksürürken bile iki kere düşünüyorsunuz. Bir doktorla denk geldik samimi muhabbet ediyorduk genelleme yaparak dediki; bu hastalık insanı ömrü boyunca 3 kere hastaneye yatacak kadar kötü yapar. Bunun nedeni de ağır ataktan kaynaklı iltihabi durum.

    Dediğim gibi doktora sormadan kesinlikle hareket etmeyin. Ben direk ilaç ismi verdim ancak bu durumuda şöyle açıklayayım. Randutil kimisine yarıyo kimisine yaramıyor, bana yaramadı, volteren sr75 çoğu kişiye yarıyor, bana yaradı. Endol kullabilir ancak mide bağırsak sıkıntısı yapabiliyor. Doktorlar da deneme yanılma çok yapıyorlar. O ilaç yaramazsa gel değiştirelim diyorlar. Yani bu durum biraz da eşinize bağlı. Doktorla kararlaştırıp ufak bir deneme yanılmayla ağrılı dönemi hafif geçirebilecek bir ilaç bulabilirsiniz. Simponide ki tamamen ağrısız dönemi yakalaması çok güç tabiki ancak sizi amacınıza ilerlerken rahat ettirecek bir çok yol mevcut. Kendinizi çaresiz hissetmeyin. 
Yorum yapmak için Oturum Açın yada Kayıt Olun .

Bugün doğanlar

nesem61 columdollery berniecemusse shant0161 darbywcv joiemarsh nourah adil histik