#‎ASdenkorkmuyorumÇünkü‬

«1

Yorumlar

  • monomono 5,359 Ankara
    Vay... aklıma çok şeyler geliyor, siftahı ben açayım, FB sonra geçerim.



    Beden senin olsun, ruh benim...

    Hüküm senin olsun, âşk benim...

    Bağlar senin olsun, dâne benim...

    Dörtlü senin olsun, mâna benim...
  • mburakmburak 6 Izmir
    Valla ben korkuyorum açıkcası :D
  • mburakmburak 6 Izmir
    Bu arada konu açmayı bilemiyorum ben konuyu tam çözemedim sitede o işler :D
    Hastalığını beim gibi gizleyen başka arkadaşlar da var mı? Ben bana acıyarak bakarlar vb sebeblerden çevremde gizliyorum. Evet bir rahatsızlığım olduğunu bilenler var ama sonu sonucu bu illetin bana yaşattıkları yapmam gereken şeylerden herkes bir haber. Sizler de hastalığınızı gizliyor musunuz? Ben zor yolu seçiyorum. Örneğin ağır kaldırmak yasak malum sırf hastayım diye biri benden bi şey istemez diye susuyorum. Ağır kaldırıyorum gece acısını ben çekiyorum bir iki egzersiz yapıp sancılarımı hafifletiyorum. Sözüm meclisden dışarı ama tam manası ile bu hastalığın kurallarına göre oynadığım zaman çevreme yük olurum gibi hissediyorum. Sizlerde durum nedir?
  • isisisis 42 Bursa
    Çünkü ben amazon kadınıyım.
  • sevgilersevgiler 775 Eskişehir
    kararsızım.başıma geleni çekiyorum sadece.ama kimseye anlatmaktan çekinmiyorum.denk gelen kim olursa anlatıyorum.bilsinler nasıl bir hastalık.bilmek iyidir.
  • emosemos 1,237 Istanbul
    Bende en yakinlarim haric herkese anlatiyorum.arkadas cevrem beni ailemden cokdaha iyi anladigini dusunuyorum.15 gundur annem ve babam bende kaliyor , inanin cektigim agri belki yuzumden okunuyordur ama yinede belli etmemeye calisiyorum.isin kotusu atak donemime geldi.kosturup ederken benim biseyimin olmadigini soylemiyorlarmi , deliriyorum.oysa onlar uzulmesin diye belli etmiyorum.ve şöyle bir kaniya vardim.ben hala akillanmiyorum.hala birilerini mutlu etmek icin yine kendimden fedakarlik yapiyorum.anladigim kadariyle cogumuzun ortak ozelligi diye dusunuyorum.

    Ve ne yalan soyleyim.ben bu AS den ciddi ciddi korkmaya basladim. :(
  • #ASdenkorkmuyorumÇünkü haftada 3 gün spor yapıyorum...
  • M.SelimM.Selim 470 Bursa
    Ben #ASdenkorkmuyorum , AS'in vücudumuzu bozarak yaptığı diğer hastalıklardan korkuyorum. üveit, damarlarda ki tahribat vb birçok hastalık. AS zaten açık seçik belli eklem üzerindeki tahribatları, elimizden geldiğince önlem almaya çalışıyoruz ancak AS'in yaptığı atakların diğer organlarımıza yaptığı hasarları gözardı ediyoruz gibi. Bu da beni korkutuyor.



    Ben hastalığımı saklamıyorum, hatta olabildiğince herkese anlatıyorum, her platformda ve arkadaş ortamlarında. Hatta yolda bazen olurya otobüs beklerken felan ve oturduğunuzda biriyle muhabbet açılır orda bile anlatıyorum. Çünkü biz çoğunlukla dışardan bakıldığında gayet sağlıklıo görünen bireyleriz. Allaha şükür kimsenin acımasına ihtiyacımız yok ki acındırmak gibi bir niyetimizde yok. Elimizden belimizden geldiğince gücümüz yettiğince yük olmadan yaşıyoruz. Babam 60 yaşında ben 29 yaşındayım, babam ben bildim bileli AS hastası ve babama bu hastalık süresince en fazla 1 yıl yardımcı olmuşuzdur ki, bunun yarısı AS'in yaptığı diğer hastalıklar yüzündendir.

    Mono abiminde çok kullandığı gibi 'velhasıl kelam' amacım insanları bilinçlendirmek, böyle bir hastalıkta var haberiniz olsun demek. Biz verem değiliz ya da farklı bulaşıcı hastalığı olan biri. Sadece AS lıyız.

    Hastalığın psikolojik etkisi durumuna girmiyorum bile. Hepimiz biraz pesimistiz :)
  • arkadaşlar kimse as den korkmasın herkez kendinden korksun as sistemin kendini bozma alışkanlığı buda yediğimiz içtiğimiz ve yaşadıklarımızla alakalı, bu hastalığın çaresi var dikkat istiyor.
  • tnf den sonra

    gözlerim bulanıklaşmaya başladı..
  • PincekPincek 71 İstanbul
    Ben de aranıza yeni katıldım. Henüz teşhisim tam konulmadı ama 3 yıldır hiç dinmeyen ve giderek şiddeti artan bel, sırt, boyun ağrısı, ayak topuğunda yanma ve ensede hafif bir şekil bozukluğu var. Sabah tutukluğumu şöyle anlatayım: yatakta dönemiyorum, kalkınca zombi gibi yürüyorum ve yüzümü yıkayamıyorum. Crp ve sedimantasyon düşük çıktı ama ağrılarım fena. Hepinizin bildiği şeyler, tekrarlamayayım. Yaşım 44, doktorum FTR uzmanı, eğer bende AS olsa bu yaşa kadar tedavi görmeden mutlaka daha ileri bir şekil bozukluğu görüleceğini söyledi. Onun tahmini spondolit ailesinden AS dışında başka bir dal. Şimdilik ağrı kesici iğnelerle idare etmeye çalışıyorum. MR çekildikten sonra romatoloğa yönlendirecek. Bu sitede Saracoğlu'nun kürünü uygulayıp fayda gören birisi olduğunu okudum. Ben de aynı kürü uygulamayı düşünüyorum.

    Romatoloji Derneği sayfasından derneğin listesindeki doktorlardan randevu almaya çalıştım en erken 1 Haziran'a, o da özel hastanede randevu alabildim. Türkiye'de bu işin uzmanı 140 doktor varmış, buna karşılık 80 bin hastadan bahsediliyor.

    Korkmuyorum dersem yalan olur. Bu hastalıktan şüphe etmeden önce kanser olduğumdan şüpheleniyordum, gidişatım hep kötüye olduğunda sakat kalacağımdan emindim ama bu site faydalı oldu. En azından teşhis edildikten sonra yapılacak bir şeyler olduğunu gördüm.

    ABD'deki AS Derneği'nin son toplantısını dinledim. İlaç tedavilerinde gen tanısından başka vücuttaki çeşitli proteinlerin varlığı araştırılıyormuş- DKK-1 CMG2 gibi-, ilacı ona göre veriyorlarmış. Bu proteinleri bloklayan ilaçlardan behsedildi. Veya HBLA27 ile beraber ERAP-1, IL23R gibi başka genlere bakılıyormuş, bunlar da beraberinde varsa ilaç ona göre veriliyormuş. Ülkemizde de değerli doktorlar var ama randevu almak çok zor. Doğru ilaç, doğru beslenme, doğru egzersizlerle en kötü ihtimalle bu hastalık durudurulur gibime geliyor. Ertuğrul Akbay'ın Yaş 75 kitabını okumuştum. Birtakım egzersiz hareketleri ve bir kür ile omurların arasını açıp boyu uzatabildiğini anlatıyordu. O bunu yapabildiyse ben neden hastalığı yenemeyeyim? Vücudum kendine savaş açmış, iltihap bunu anlatıyor, vücuduma onu sevdiğimi ve ona yardım edeceğimi söyleyeceğim her gece. Benim yardımımla vücudum bunu yenecek. Vücudumu ikna edene kadar her akşam her sabah bunu söyleyeceğim.  Güçlü olacağız. Herkese şifa diliyorum.
  • Ben AS'den korkuyorum, korkmasam umursamazdım herhalde.
  • Ben de AS den korkmuyorum,ancak AS nin gerektirdiği egzersizleri  ve de spor yapamamak beni korkutuyor.(Her iki kalçamda da protez olması sebebiyle)Dolayısıyla kaslarımın daha da zayıflayıp daha çok kilitleneceğimi düşünmek beni rahatsız ediyor.Hareketsizlik kilo almamada sebep oluyor.Bütün bunlar canımı sıkıyor.Şimdi sülük tedavisi önerdiler,inanılmaz ağrılarım var yaptırmayı düşünüyorum,denize düşen yılana sarılır misali!!! Umarım güzel sonuçlar alır, sizin le paylaşırım.Hepinize geçmiş olsun.
  • emosemos 1,237 Istanbul
    Aysen hanim ben o isimlerini dahi telaffuz edemedigim  , ama kendime nasil dokundurduguma hala sasirdigim o malum seylerden yaptirdim.once hacemat ardindanda  onları yaptilar.o donemlerde ilaclarima devam ediyordum.pleguenilin kan sulandirici ozelligini bilmeden o islemi yaptirdim.normalde cekildikten hemen sonra ufak bir tamponla kani durdurabilinirken , benim inanılmaz bir sekilde kanamam oldu.ardindan felaket bir halsizlik olustu.bes gun boyunca kan ignesi oldum.pekmezle uzumle kendimi toparladim.peki cektigim bu eziyete degdimi.HAYIIIRRRR... :-[

    Bunlarida ozellikle sizi uyarmak icin yazdim.belki size iyi gelebilir onu billemeyecegim ama yinede  dikkatli olmanizi  isterim...
  • Emine Hanım verdiğiniz bilgiler için çok teşekkür ederim,size de çok geçmiş olsun.Hacamat veya sülük yapmadan önce kan sulandırıcı içmeyin diye uyarmadılar mı sizi.Zor işler ben de ne yapıp yapmayacağımı bilmiyorum,ilaçlar fayda vermiyor,ağrılar ve Hareketsizlik sıkıntı veriyor.Allahım bu günlerimizi aratmasın,Amin.
  • emosemos 1,237 Istanbul
    Hayir aysen hanim , uyarmadilar malesef.ama keske cektigim o sıkıntiya degseydi  .agrilarim ve beni  inanilmaz huzursuz eden o yangı on gun ara vermisti.acikca umitlenmistim iyi geldigine .agrilarr dahada siddetli bir sekilde gwri dondugunde demekki benim namı deger ZIYA uyuyormus dedim :mail:

    (Teshisim konulmadan once , uzun bir sure illiak kanatta tümör var diye omrumu yediler.isranbulun en iyi ortopedi onkologu , yerinin cok zor olmasina ragmen ameliyata karar vermişti.uzun bir sure pskolojim yerle bir olmustu.o donemde tümor kelimesini kullanmamak icin adini ziya koymustum ve agrilarimin adi oylede kaldi. :)) )
  • Merhaba Emine Hanım,aslında bir tedavi uygulanırken gerek modern tıp da gerekse alternatif tıp ta biz hastaları uzman kişilerin bilgilendirmesi lazım ancak bu konuda maalesef gerekli ilgi gösterilmiyor,her şey ticaret olmuş.Yaşadıklarınıza üzüldüm peki ağrılarının ZIYA olmadığını nasıl anladın.Benim de sakroiliak eklemin olduğu yerdeki ağrım hiç geçmiyor,oradan ayaklarıma ve ayak bileklerime işte böyle !!!!
  • emosemos 1,237 Istanbul
    Tekrar merhaba.ziya  yi uc ayri prof. Inceledi.girmedigim makina kalmadi.ilk doktor , kesinlikle bir  ziya oldugunu ve tahminende iyi huylu bir osteoma oldugunu , korkmamami (nasil korkmayacaksam artik o isimden ) alti yedi saatlik bir operasyonla orayi kaziyip uzerinede beton gibi biseyle dolduracagini anlatti.ama korkmaya gerekkk yokkk :wacko:

    Tek bir doktorla kalmayayim biri daha gorsun  diyerek ikinci profu buldum.oda takibe alalim ,bir degil bes alti leke gorunuyor burada  ama beklemek gerek dedi.sence bekleyebilirmiyim. :wacko:

    Hadi ucuncu birini buldum .tum raporlarimi inceledi hatta baska tetkikler yapti ve kesinlikle bir ziya olmadigini benim bir norolojiye gitmemi onerdi.ama cok takiliyorsada aklina bir biyopsi yapalım dedi.esimede özellikle,"eger Eşinizin iyiligini istiyorsanuz sakin olaki oyle bir ameliyata sokmayin, yoksa omur boyu sandalyeye mahkum kalir "diyerek uyardi.

    Ben biraz daha bekleyip ,agrilarim gecmezse gidip zorla kendime biyopsi yaptiracaktim.uzerinden alti ay gecti ve ben bir gun ilk defa yasadigim siddetli bir bel agrisi  , yangi ve tutulmayla solugu bu son doktorda aldim.o da asla bir islem yapip canimi yakmayacagini soyledi ve beni acilen bir romotoloji doktorunun gormesini istedi.Allah ondan razi  olsun.eger beni ikna etmemis olsaydi  ben o ameliyata girmis olurdum herhalde.

    Ozellikle adini yazmak istiyorum sevgili hocanin.önder ofluoğlu.

    Iste boyle aysen hanimcigim.bir yil boylesi bir sıkinti yasadim.tamam AS de cok zor ama hep şukrettim.
  • emosemos 1,237 Istanbul
    Sunuda eklemek istiyorum.o donem cok uzuldum, cok agladim.inanilmaz endişeliydim.Allah kimseye ihtimalini bile yasatmasin.
    ve sanırım , o sıkıntiyla ilk buyuk atagimi yasadim belimin tutulmasiyla.onu bile , bana verilmis bir mukafaat olarak goruyorum.
    o gunden sonrada belimde hic gecmedi.bakalim sirada neresi olacak
  • :mail: Emine Hanım'cığım çok çok geçmiş olsun,ağrıları çekerek zaten zor durum da oluyor insan birde böyle yanlış teşhisler konulunca çıkış yolu bulamayıp ne yapacağını şaşırıyorsun.Allah o günlerini bir daha yaşatmasın,Amin.Epeyce bir zaman banada tanı koymadılar.Ben Samsun da oturuyorum.Yaklaşık 6yıl önce düşme,kireçlenme sebebiyle sol kalçamdan ameliyat oldum,protez takıldı.3 yıl önce bu kalçam da sakroiliak eklem bölgesinde ve o ayağımda inanılmaz ağrılar başladı.Gittiğim 2 romatolog biri Prof AS var dedi,diğer 3 romatolog biri gine Prof yok dedi,bu arada fiziktede ayrıca ağrılarım için tedavi görüyorum.60 gün,fizik--14 seans nöral terapi--10 seans ozon tedavisi-- 5 seans da Hilterapi sonuç hiçbirşeyi kocaman 0-- Bu arada diğer kalçanızda kireçlenme var.oranın ağrısı bu kalçana vuruyordur dediler,sağ kalçamdan da ameliyat oldum onada protez takıldı ama ağrım gine aynı.bu sefer Algolojiye sevkedildim oda nörapati teşhisi koydu Alys 150 mg.verdi.4aydır içiyorum,çok çok az fayda görüyorum.AS varmı yokmu diye de doktorum birde büyük şehirde bir romatoloğa git dedi.Bende 20 gün önce Ankara da Prof.Ali Ihsan Ertenliye gittim.oda AS var dedi,şimdilik ilaç tedavisi olmazsa iğne önerdi,o iğnelerde beni ürkütüyor hiç masum değiller,inşallah gerek kalmaz,Allahım bu günlerimizi aratmasın Amin.
  • emosemos 1,237 Istanbul
    Aminn Aysen hanim.cok buyuk gecmis olsun sizinde hikayeniz bir hayli zor olmus.size sormak istiyorum ,dusme ve protezden once agrlariniz varmiydi.acaba gecmise dayalimiydi sizdeki as .bildigim kadariyla bizlerin kalca kirigi yasama olasiligi cok yuksek (yanlışsa duzeltin lutfen ).
    Oyle oldugunu duydugumdan beri inanin eskiye gore cok daha fazla dikkat ediyorum dusmekten.tabiki olacaksada onune gecilmez.merdivenlerden cikarken yanimda yuruyen esim , birden bire iki basamak arkamdan geliyor :wacko:  dusersem tutacak yani  :wink:

    Derler ya neren agirirsa canin oradadir ; diye cok dogru.bir dogru daha varki , cekmeyende bilmiyor anlamiyor seni.bana bazen takma kafana ; bir mesgale bul kendine diyenlerin uzerine atlamak geliyor ve icimden "Allahim benim cektigim agriyi bir geceligine ama sadece bir geceligine yasat "diyorum.Allah kimseye vermesin asla istemem.mesela bugun yasadigim agrinin tarifi bile olamaz herhalde , ancak bizlerr anlariz :(
  • Emine Hanım'cığım benim  düşmeden önce ağrılarım yoktu.1991 yılında hamileydim karlı bir hava da işe giderken yerler buzdu çok kötü düştüm.O zaman ki telaşım ilk aklıma gelen şey acaba çocuğa birşey oldu mu? çok şükür birşey olmadı femur başı ve belimde kayma oldu,ağrılar çok sonra başladı... :D Korkma öyle hemen kalça kırılmaz AS kalça kemiklerini etkiliyebilir ama kemik erimesi kadar zarar vermeyeceğini düşünüyorum..Tabiiki düşmemeye gayret etmeli ama bunu korku haline getirme birşey olmaz Allah korusun..En zor durumumuz ağrı çekmek seni çok iyi anlıyorum,ağrı çekmeyen ağrı çekenin halini anlamıyor.Ben de her zaman ağrım var demeye utanıyorum,kimse seni anlamıyor a gine mi ağrın var tedavini tammı  yapmıyorsun acaba psikolojik mi gibi yorumlar... Bu yüzden bazan ağrım varsa bile söylemek istemiyorum canım... Emine'ciğim bu aralar benim de ağrılarım tavan yapıyor galiba mevsimsel ağrılar coştu..çok geçmiş olsun diyor,ağrısız günler diliyorum. :mail:
  • sulesule 82 Elazığ
    AS den değil ama benimle birlikte bu yükü omuzlayan eşim ve çocuklarımın mutsuz olmalarından korkuyorum.Başımıza kötü bir şeylerin gelmesi o kadar kolay ki .Hayat akla  hayale gelmeyecek  kazalar  ve hastalıklarla dolu.Benimde nasibim buymuş diyorum.                                                                                                                                    Zamanınız olursa Her Şeyin Teorisi isimli filmi izleye bilirmisiniz.Belki hastalığımız konusunda biraz farklı hissetmenizi sağlar.Allah hepimizi daha kötü durumlardan korusun. Yazdıklarınıza çok üzüldüm Ayşen ve Emine Allah sabır ve şifa versin.
  • emosemos 1,237 Istanbul
    Amin, sule hanim.Allah sizede sifa versin.

    Agri sızı içersinde olsamda , ben bu hastaliktan sonra daha da sukretmeyi ogrendim.heleki gecirdigim o buyuk sıkıntinin uzerine bana konulan As teshisi bal gibi gelmisti .evet agrilara dayanmak , surekli agriyla yasamak cok zor ama sonucta kotunun en iyisi deyip sukrettim Allah, ıma.buda benim imtihanim diyorum  sizin gibi.

    teshisim konuldugu gunden beri hic panik yapmadim.posturum bozulurmu diye endiseye kapilmadim simdiden.ustelik anne ve baba tarafimdan alti ceyrek olmus bir yigin yakin akrabalarim olmasina ragmen.kismetimde varsa , yasayip gorecegim. Hakkimizda hayırlısıni dileyerek agrisiz günler diliyorum...
  • Şule Hanım merhaba,iyi dilekleriniz için teşekkür ederim.sizede geçmiş olsun.Önerdiğiniz filmi seyretmeye çalışacağım.ben de her zaman şükredip dua eden ve pozitif duygularla yaşayan bir insanım.!  Allahım çaresiz dert vermesin Amin,biz ve bizim gibi ağrı çeken, şifa bekleyen tüm hastalarda acil şifalar versin.Amin.
  • monomono 5,359 Ankara
    güncel. ^-^
  • BurchanBurchan 65 İzmir
    AS'den korkmuyorum...

    Korksam da ağrıyor, korkmasam da ağrıyor. 
    (1) McKaya
  • sevgilersevgiler 775 Eskişehir
    bende korkmuyorumda. baya zorlu yenilmez bir düşman. hele şu aralar.soğuklarda tam bir baş belası
  • emosemos 1,237 Istanbul
    Hemde ne bela.... :-[

  • omerrrromerrrr 57 Diyarbakır
    AS`den korkmuyorum... AS ile mücadele ederken pes etmekten korkuyorum. . .
    (1) emos
Yorum yapmak içinOturum Açın yada Kayıt Olun .

Bugün doğanlar

GONUL iskandinavruhu marilxpk drusib15 randecolson borakarsli madmax LeylaSezgin