Remicade ve hayat.

Selamlar adım Can. 25 yaşındayım ve yaklaşık 5 yıldır A.S ve sedefli romatizma hastasıyım aslında ikisi birden değil ama ilk A.S teşhisi kondu sonra Sedefli artiride döndü zaten beraber seyir eden hastalıklar olduğu için çok farkları yok. Bundan 5 sene önce ufak çaplı bir kaza geçirmiştim yüksek bir yerden düştüm o anda tabi pek birşey hissetmedim ama ertesi sabah tam yataktan kalkıcak iken belimde daha önce yaşamadığım acılı bir tutulma oldu. Yaklaşık 20dk konuşamadım bile acıdan belkiö ama 20dk sonra tamamen geçti ve 2 sene boyunca sadece anı olarak kaldı, yaklaşık 3.5 sene önce ilk başlarda hamlıktan diye düşündüğüm bel ağrıları başladı o dönem okuldaydım ve spor namına hiç bir çaba sarfetmiyordum hamlıktandır diye pek üstüne gitmedim ne zaman uzun süre ayakta kalsam yada yerde kötü birşekilde otursam ağrılar artıyordu ama dayanılmaz değildi birde o dönemler belimi kütletmeye çok meraklıydım ne zaman kütletsem ağrı geçiyordu ama sonunda çevremdekilerinde tavsiyeleri ile bir ortopediste gözükmeye karar verdim Haydarpaşa Numuneden randevu aldım benden tam bir boy röntgen filmi istedi çektirdim tabi bu arada devlet hastahanelerinde oldugu için bu randevu aralıkları hep 1-2 aylık süreçler hatta zaman zaman fazla bile olabiliyordu, yani ben umursamasamda çok A.S hızla ilerlemeye devam ediyordu başları gerçekten çok sinsi nalet şeyin. Röntgenleri götürdüksen sonra bir iki defa daha beni geri yollayıp tekrar çağırdılar dediklerine göre kamburluk var ama romatizma ile ilgili o yüzden romatizma bölümüne sevk edilmen lazım Numunede yok öyle bir bölüm hadi bakalım Cerrahpaşa. Tabi ben o dönem yine boşladım aradan bir yaz tatili geçti uzunca o arada bir gün aile dostu bir fizik tedavi uzmanı ile rastgele sohbet ederken benim problemi anlattım oda röntgene baktı aslında resmi olmasada ilk teşhisi o gün orda koydular A.S diye zaten babamda belirgin bir kamburluk ve artık ilerlemesi durmuş olan tutukluklar mevcut oda zamanında çok çekmiş ama şansı yaver gitmiş 30 yıl önce ingilterede bile teşhis koyamamışlar sadece spor yap demişler oda yapmış sonunda durmuş yangılar.Durum böyle olunca Türkiyede ve aslında bütün dünyada inanılmaz bir para tuzağı dönen sağlık sektörünün bir parçası olmak için yola çıktım ilk olarak mali durumumun o dönem iyi olması ile özel muaynanesi gittiğim Prof.Dr. Hasan Yazıcı Cerrahpaşa hocası ile görüştüm kredi kartı bile geçmiyor çeyrek milyardan eski para ile tabi daha da fazla bir meblağ ödeyerek gittim tabi ilk görüşmede klasik tetkikleri istedi rontgenleri istedi halletim götürdüm şöyle biraz elle biraz gözle muayne ettikten sonra hakim cezamı kesti dedi Remicade. başka çaresi yok dedi biraz azarladı bizi internetten hiç araştırmadınmı hastalığını diye kızdı tabi olağan üstü bir prof. kendisi ona birşey diyemeyiz ama uslubu biraz sert çıktı neyse bende internetten araştırmaya başladım ama Hasan beyle ilişkimi kestim o zaman yaklasık 2 sene önce başladım remicade nedir A.S nedir ögrenmeye ama pek yine ağrı cok olmadıgı için yüz vermedim ama o sinsi sinsi ilerlemeye devam ediyordu. Yine o dönem bu seferde Marmara hastanesinden Haner bey yine saygı değer bir Doktor ona yine yüklü bir meblag odeyerek muayne oldum aslında sonuç yani teşhis değişmedi ama Haner bey beni biraz daha aydınlattı ilaçları anlattı AS yi anlattı ama kücük bir detay verdi benim AS genel seyre göre 10 kat hızlıymıs yanı 10 yıl sonra pek hoş olmayan bir manzara ile karşılaşmam olasıymış, durum boyle olunca bu arada bende saglık sektorunde calıstıgım için çevremde çok fizyoterapist doktor eczacı var yani sürekli tavsiyeler aldım herkezle paylaştım anlayan fikri olan olmayan. o dönem tam remicade başlarken ön ayak olan salozopryne basladım dedim biraz kullanığım bunu bakarım olmadı remicade son çare olur dedimVe aradan 2 sene daha geçti bugünlere geldim o 2 senede hatta 1 senesinde aşırı ilerleyen sedef ağrılar sabah tutulmaları artık yaşamakta şiddetli derecede zorlanmaya başladım tekrar Haner beye gittim bu seferki
gidişimde Remicade kullanırsam neler kaybediceğimle kullanmaz isem neler kaybediceğim hakkında konuştuk bende kullanmaya karar verdim.tabi bu surecte voltaren bagımlısı olmuştum yaşamak için hergun 2 tane 75mg yutmak zorundaydım buda midemi zorladı tabi.Geldiğim en son nokta Metotraxat Remicade olucak cuma günü ilk doz.  Hastalık sürecimi paylaşmak istedim ama yabancıların deyimiyle okunması güç bir yazı duvarı oldu onun için bir özet geçiyim.A.S sinsi bir hastalık boşverilicek bir hastalık değil hatta çevrenizde kileri bilinçlendirin ki ailesinde olan varsa mutlaka test yaptırsın erken teşhis Remicadeden daha etkili erken yaşta başlanılan düzenli spor hastalığın alevlenmesini bile önleyebilir. Sağlık sektörü pis bir sektör rant acaip ilaç firmalarından eczanelere reçete kapma yarışlarından primlere kadar biliyorsunu ki bir reçete 10 15 bin TLinsanın içinin rahat etmediği bir sektör.Alternatif tıp özellikle Iskandinav ülkerinde D vitamini eksikliği yüzünden yapılan takviyelerde fark edilir derecede etkisi oldugu gorülmus aslında nomral bir insanın bile yapması gereken C D B vitaminleri Sedef icin ozellikle Omega ve faydalı bağırsak bakterileri Aslında normal bir insan gibi beslenip tam sağlıklı yaşanırsa A.Sde pek bir zorluk çıkarmayacaktır. Asitten kaçmak Kırmızı et Beyaz et şeker ekmek COLA gibi zaten zararlı olan şeylerden tamamen uzak durmak [AS nin dogal tedavileri var dogal yasamak ama gunumuzde bu cok zor imkansiza yakin derecede zor ]Zaten kısacık ömrümüzü keyif orucuna sokup yaşamak için yemek yemek için yaşamamak gerekli bu gerçekten çok zor ama belli bir seviyede eser miktarla idare edilierek güzel diyetler hastalığı durdurmasada yaşam kalitesini artırıcak mutlaka. Unutmadan yuz yıl önce 4-5 tane olan otoimmune hastalıklar bugun 400e yakınmışPeki neden Remicade evet remicade tükaka nalet birşey ama mucize olabilir kobaymıyız evet kobayız ama bizden sonra ki nesillerin iyiliği için bile olsa bu araştırmada ki rolümüzü kabul edelim riski göze alabilelim. Remicade e ihtiyaç duyup duymamak bence sizin elinizde ben çok şiddetli bir A.S hastasıyım belki ama durumu kabul edip ona meydan okumak tedavinin başlangıç aşamasıdır. Herkeze acil şifalar dilerim siteyi 3-4 senedir düzensiz bir biçimde takip etsemde bugun içimden geldi yazdım imla ve bozuk cümleler için ve konuyu açtığım yer içinde yanlışsa özür dilerim.

Yorumlar

  • monomono 5,359 Ankara
    Öncellikle hoş geldiniz stonejointYaşadıklarınızı paylaştığınız için teşekkür ederiz, ee hep oku oku olmaz azcıkta yazmak gereklidir ki insan hem deşarj olsun hem öz güvenini tazelesin hemde duygularını paylaşıma açsın.  :super:Diğer yazdığınız şeyler ise zaten hepimizi üç aşağı beş yukarı başımızdan geçen şeyler, umarım tedavinizde olumlu sonuçlar alırsınız.Ama remicade konusunda tavsiye için bence acele etmeyin derim, hele üzerinden biraz zaman geçsin kullanın filan.Yalnız babanıza İngilterede bile teşhis konulamadığına göre şansı nasıl yaver gitmiş orasını pek anlamadım.  :)
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Amacim remicade konusunda tavsiye vermek degil tabi ki herkezde farkli sonuclar dogurabilir karmasik bir kimyasal. Babam ogrenci iken ingilterede baslamis yaklasik 25 yaslarinda onunda sansi 40 asinda hastaligi durmus simdi 70 yasinda boynunda ve belinde kisitlama mevcut ama agrilari 30 senedir yok o bakimdan sansli.
  • Hoşgeldiniz Stonejoint,Ayrıntılı güzel bir paylaşım olmuş. İlerleyen safhalardaki yaşadıklarınızı da paylaşırsanız seviniriz.sevgiler,cüneyt
  • monomono 5,359 Ankara
    Anladım stonejoint sanada babanada büyük geçmiş olsun dilerim, dediğin gibi ağrının olmaması bir bakıma büyük şans, keşke benimde öyle olsa diyeceğim ama anlaşılan benim daha çekeceğim geride.Ne yapalım düşe kalka çareleri kovalaya ömür geçecek, AS'la boyun eğmek yok.  :super:Sevgiler.
  • tUtKuNtUtKuN 1,191 Yurtdışı
    Asitten kaçmak Kırmızı et Beyaz et şeker ekmek COLA gibi zaten zararlı olan şeylerden tamamen uzak durmak [AS nin dogal tedavileri var dogal yasamak ama gunumuzde bu cok zor imkansiza yakin derecede zor ]
    Bu kısıma biraz müdahale edelim... Asitten kaçmak,şeker kullamamak  doğru... Ancak AS'liler protein ağırlıklı beslenmeli... Her öğünde bir miktar protein almak gerekir... Yani kırmızı et ve beyaz et hiç yememek bize zarar verir... Vejeteryan tipi beslenme bizim hastalığa iyi gelmez... Haftada bir kez kırmızı et yemeli, tavuk ve balık eti yemeyi ihmal etmemeliyiz... Bilginize...  
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Evet kaldığım yerden tam 2 sene sonra devam etmek istedim, 2006'dan beri as ve PSA hastasıyım aslında PSA hastasıyımda işte birbiri ile bağlantılı iki hastalık.Neyse yıllar geçiyor geçmesinede AS geçmiyor bir türlü, en son yazdığımdan beri 2 sene geçmiş valla, en son bıraktığımda remicade diyormuşum.27 yaşıma geldim 19 yaşımdan beri bu AS ile yaşıyorum yaşamasınada, hadi ilk 3 seneyi saymasak ( ağrılı değildi pek ) 5 senedir ne boyun ne bel kaldı 15 yaşımdan beri kullandığım nicknamein hakkını veriyorum ben daha o zamandan farkında olmadan ismini koymuşum zaten.Valla bu sefer pek uzun yazamıcam aslında niyetim varda tahamülüm kalmadı sanki şu hastalığa.Geçen temmuz ayında 2012 temmuz, yüzde 82 romatoloji ve yüzde 5 cildiye oranı ile engelli raporumu aldım, heyet telefonla bir daha arayıp beni birde FTR'ye sokup öyle rapor verdi FTR yüzde 62 verdi oranı aldık.Artık devlet nezdindede bir engelliyim yaşasın sosyal haklarım var otobüsler bedava ve erken emekli olucam ne güzel değil mi ?En son dedikleri gibi engellileride adam yerine koyduk.. ayda 500 tl maaş bağladık.. ne güzel hayat cidden.Neyse hayatıma geri dönersem eğer remicade ile bırakmışım forumu remicade ile başlıyım.O dönem için remicade bana mucize bir olay gibi gelmiş, cidden ama hatırlıyorum o zamandan beri hiç daha rahat hissetmemiştim en azından fiziksel olarak ağrısızlık vay be ne güzeldi cidden.O günlerde bir infuzyon için daha reçete almaya gittiğimde doktor karaciğer fonksiyonları yüksek diye kesti hayat iksirimi, karaciğer kendini salmış malesef, ALS ALT almış başını gitmiş, eh malum kiloda var. Gastrolojiye sevk etti doc. gel randevu git randevu, gastrocu çocuk karaciğerde yağlanma ve insulin direncim olduğunu remicadei kaldırabiliceğimi (aslan karaciğer 5 katı fazlasına kadar toxine dayanıyor ) ama kilo vermem gerektiğini işte bilidğimi şeyleri tekrar söyledi.Tabi bu süreçte iş güç als alt tekrar düzelicek derken ben tekrar bi 7 ay ara vermiş oldum TNFye eh ondan sonrada ne yalan soliyim kalan hayatımın ilk günü diyip vazgeçtim TNF'den çünkü bir daha kesmek işime gelmedi ilacı, ya bir kere kesicektim temelli yada böyle işte bağımlı gibi neyse olmadı işte bana yaramadı.1 senedir şimdi doktora bile gitmiyorum eh peki ne yapıyorum, voltaren dolorex devam ağrılar mı oo ellerinizden öper, sabah bir dert akşam bir dert.Ama öyle bir alıştım ki şimdi es kaza ağrım olmasa şaşırıyorum, daha doğrusu kabullenme evrelerini atlattık, AS kardeşim artık anca beraber kanca beraber kafa rahat..Sedefler geçeydi iyidi onlarda geçmedi neyse çevremde ki insanlarda bana alıştı depressif halleri geride bıraktık bir şekilde yaşayıp gidiyoruz gittiği yere kadar.Hayata güzel alışmışken ağrısına ilaç olmayan bir hastalık daha başıma geldi en fenası aşık oldum, anladım ki o zaman ne as ne bişi başa bela bu hayatta çok daha ağrılı acılar var geçmeyen geçmesini bile istemediğin bazen, ama yeni kardeşim başıma çok bela açıyor tam alıştık derken bu sefer, hayat oldu işte, hadi ben alıştım kabullendimde peki bu kadar acıyı eziyeti bile bile çocuğuma verme riskini göze alabilr miyim ? Valla ben alıştımda o alışır mı alışamazsa sormaz hesabını bana ? Eh ben babama sorucamda oda selam solicek nerden bileydim diye haklıda ama ben biliyorum işte..Herşeye alışır yaşarımda işte başkalarını işin içine dahil edemem galiba o riski alamam düşükte olsa en azından şimdilik o yüzden hayatımın aşkını bulmuş olsamda yine biliyorum üzülerekte olsa gidicem karanlık bir köşede ağlıcam ama AS yüzünden değil biliyorum o benim kardeşim ben aslında alışmak zorunda olduğum yeni şeylere ağlıyacağım.Buda böyle bir anım yazdım yine, 2 sene sonraya görüşmek üzere..aman unuttum bel fıtığıda var onuda yazdık tahtaya oda selam sölüyor bazen yürütmüyor inek ama oda güzel onada alıştık..
  • monomono 5,359 Ankara
    Böyle duygularını sağlam ifade edebiliyorken bence sizin buraya daha sık girmeniz lazım, öyle bir kaç senede bir iki yazı sizide bizide kesmez.. :whistle:
  • Merhaba,Öncelikle Allah şifa versin. Umarım ağrıların dahada ilerlemez. Bende yeni tanıştım bu hastılkla. Tanıştığıma pekte memnun olmadım:)Malulen emeklilekle ilgili neler yapmamız konusunda detaylı açıklama yapabilirmisiniz? Teşekkürler.
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Merhaba, Sizede geçmiş olsun ve yeni tanıştığınız bu hastalığı hiçbir zaman eskitmeyin, şimdiden egsersizlere başlıyıp hastılığı hep yeni gibi tertemiz olduğu yerde bırakın.Erken emekli olmak ve malülen emekli olmak farklı sanırım, malülen bu hastılıkta emekli olunur mu bilmiyorum açıkcası. Erken emekli bile her hastaya verilmeyebilir hastalığın seyrine göre.İlk etapta tedavi olduğunuz hastaneden Sağlık kurulu raporu talep edin, size tedavi gördüğünüz bölümlerden muayne randevusu verilicektir, gidin ölçümleri yaptırın eğer yüzde 40 üstü bir ölçüm çıkarsa engelli raporunu alırsınız.Akabinde çalıştığınız yerden SGK kaydı olduğunuza dahir bir belge alın ve yazı alın, bu belge ile raporla birlikte yaşadığınız ilin defterderlağına gidin ve ordan tekrar başvurun, sizi bir hastaneye yönlendiricekler tekrar bir sağlık raporu için bu rapor daha zor veriliyor engelli raporu alıp erken emekli olamayan bir çok hasta var.Eğer o raporuda alırsanız bu sefer erken emekli olmaya hak kazanırsınız. Sitede diğer topiklerde gereken bilgileri süreçleri ve primleri görebilirsiniz.Dediğim gibi AS yaş iken eğilir, patronun kim olduğunu gösterin ve egsersizlerinizi dietinizi sağlıklı hayatınızı geçici bir dönem olarak değil kalan hayatınızın ilk gününe başlar gibi kabullenin, olması gereken bir birey gibi yaşarsanız AS dönemsel bir grip kadar uysal olur.Geçmiş olsun
  • Merhaba,Bilgilendirmeleriniz için çok teşekkür ederim. Aslında ben mali müşavirim. Bu konuyu daha detaylı araştırıp kendi deneyimlerimide ekleyerek sitedeki arkadaşlarada kısa bir süre içerisinde bilgi geçerim. Fakat bildiğiniz üzere çok okuyanmı bilir çok gezenmi. Sizin bu konuyu uygulayıcı olmanız dolayısıyla daha iyi bileceğinizi düşündüm. Teşekkürler.Şuanda doktor herhangibir eksersiz vermedi. Sadece yüz ve hergün yürü dedi. Bende hemen yüzmeye başladım haftada iki gün 1 er saat. Ayrıca yüzme dışındaki günlerdede 40-60 dakika yürüyorum. Ayrıca kilo vermeyede başladım. Yarı yarıya porsiyonumu azalttım. Bilmiyorum yaptıklarım yeterlimi. Başka tavsiyeniz varsa seve seve yapmaya hazırım.
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Tekrar Merhaba, Yüzme ve yürüyüş zaten en güzel aktivitlereden biridir, sadece bu hastalık için değil sağılıklı olduğuna inan bireyler için bile en güzel sakin ve rahatlatıcı spor aktivitleridir. Düzeni bırakmadan devam ettirebilirseniz sizi erken emekli bile etmezler :) .Bu hastalığın en ağrılı ataklarından muzdarip olan kişiler iyi bilirler, sosyal hayatı etkilediğini ve insanın enerjisini emdiğini ve tembelliğe ittiğini aslında AS tek başına çok rahat idare edilebilir bir hastalık. Ama getirdiği piskolojik çöküntü ve devamında itilen depresif duruma bağlı antisosyalleşme ve kronik tembellik AS'den çok daha tehlikeli bir hale geliyor.Gün için maksimum düzeyde sakıncalı risklerden kaçarak hareketli olursanız AS sizin için o kadar kolay olur.Tabi davulun sesi uzaktan pek güzel, her zaman bu kadar optimist yaklaşılamayabilinir bu hastalığa zamansız ataklar hayatdan soğutur, o dönemler için ağrı kesiciler tavsiye ediyor doktorlarımız.Şansınız açık olsun, geçmiş olsun.
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Böyle duygularını sağlam ifade edebiliyorken bence sizin buraya daha sık girmeniz lazım, öyle bir kaç senede bir iki yazı sizide bizide kesmez.. :whistle:
    Sevgili Mono, KupaAS'ye aslında haksızlık ettiğimi biliyorum, çıkar amacı olmadan bu hastalık için en bilgilendirici ve eğitici portalı yıllardır bir şekilde ayakta tutmayı başardığınız için öncelikle saygı duyuorum. Global olarak baktığımız zaman medeni ülkelerede baktığımız zaman artirid ağırlarından muzdarip insanların, hastalığın piskolojik olarak getirdiği olumsuzlukları aşmak için oluşturdukları dayanışma gruplarına şahit oluyoruz. Zira artirid ağrıları kronik ağrılı hastalıklar içinde ağrı miktarı en yüksek 10 hastalıktan, çekenler bilir. Farklı kesimlerden yaş gruplarından aynı ortak hastalığa sahip kişilerin tecrübelerini paylaşması için yaratılan bu sanal platform bile karma karışık sağlık ve sosyal sistemimiz içinde doğru yolları göstermesi için inanın aslında çok önemli bu konudada tebrik ediyorum KupaAS'ı.Bende elimden geldiğince fikirlerimle ve tecrübelerimle destek olmaya çalışacağım bundan sonra, eğer ilerde olurda daha farklı etkinliklerde yapılırsa elimden geldiğince müdahil olmaya çalışırım.İlk etapta yakında bemer terapisine başlama fırsatım olucak, henüz bilgim ve tecrübem olmadığı için ve terapi istikrar gerektiren bir terapi olduğu için pek birşey yazamadım ama o terapi içinde tecrübelerimi aktarıcam ilerde. #dirensakroilyakGörüşmek üzere.
  • monomono 5,359 Ankara
    Anlayışınız için teşekkür ederiz sevgili stonejoint sağ olun. :)
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Evet, çarşamba itibari ile TNF pistlerine geri dönüyorum ENBREL ile, radikal kararları geride bıraktım, REMICADE bana alıştı fayda etmediğine karar verdik doktor hanım ile, 1,5 sene önce almıştım en son infusyonu bir işe yaramamıştı pek 1,5 sene doktorlara ara vermiştim tekrar başladım.



    Biraz acılı bir iğne olma şekli varmış ama en azından evde kendim yapıp hastane atmosferine girmekten uzak durabileceğim hemde 3 aylık periodlar halinde reçetem.

    Mucize olmasını istiyorum aslında, artık ismi cismi hiç önemli değil dolaşım sistemine herşeyi enjekte etmeyi göze aldım. Kendimi türk hekimlerine emanet ettim, bıraktım kollarına.

    6 aydır boyunumun hareketlerinde kısıtlanmanın çok ilerlemesinden dolayı birazda bu karar, yüzmeye başlıyacağım tekrar enbrel ile.



    Seneye görüşürüz, belki daha erken.
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Vay arkadaş 4 senede pes etmişim :(
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Enbrele başlayalı 9 ayı geçmiş, o zaman biraz daha süreç hakkında yazmaya devam ediyim,



    Enbrel iyi gidiyor fonksiyonlar düzgün, ağrıların toparlanmasıyla bende kendimi daha çok esnetmeye başladım, bu süreçte en büyük tecrübem şu oldu : Beylerbeyinden Kadıköye taşındım, bu taşınma benim için inanılmaz bir rahatlama oldu en önemlisi rutubetli bir ortamdan çıktığım için fark gözle görülür oldu.



    Daha sonrası enbrel sayesinde hareket kısıtlılığı azalınca bir miktar daha çok zorlamaya başladım bu daha iyi geldi sosyalleşip insan içine karışıp hastalığın psikolojik zararlarını bir ölçüde olsa azalttım, ama hala aynalar düşmanım.



    TNF'leri övmeyi bırakırsak, şimdi hayatımın son 3 haftası ve AS'yi yenmek yerine nasıl unutmaya başladığımdan bahsediyim.

    Öncelikle, kilolu ve insulin direnci hastası olduğum için ve sırtımı sürekli bükmeye çalışan bi 30 kilo fazlam olduğu için(tamamen göbek) artık zamanı geldi diye 28 yaşımda, sözde yapay mutluluk veren gıdaları ve beni tembelleştiren her aktiviteyi arkamda bırakmaya karar aldım.

    Kendime bir hobi edindim, öyle bir hobi olmalıydı ki hem sevmeliydim tutkulu olmalıydım hemde beni hareket ettirmeliydi ama zorlamamalıydı aynı zamanda.

    10 yıllık mesleğimi hobiye dönüştürdüm, fotoğraf çekmeye başladım tekrardan 15 sene önce başladığım ama 5 sene kadar ara verdiğim aktiviteye geri döndüm, buda sokakları aşındırmam için ve insanlarla sosyaleşebilmek için çok önemli bir adım oldu. Halen istediğim kadar hareketli olamıyorum ama her geçen gün daha fazla yürüyüorum.

    Peşine diyet konusu geldi, anladım ki diyet diye bir şey yok, en azından benim için ben veteran şişmanım, buralara 1 günde gelmedim, maşallahı var o göbeğin o yüzden 1 günde gitmeyecek bunun farkındayım. O yüzden diyet kelimesini lugatımdan çıkardım.

    Ben diyet yapamam benim tamamen yemek yeme alışkanlıklarımı değiştirmem gerekli.

    Bu süreçte kesinlikle karbonidratı kestim şekeri kestim. Ve inanılmaz bir dirayetle aynı 6 sene önce sigarayı bıraktığım gibi bıraktım bunları, sanki bir ufak lokma azıma atarsam gidip bi kutu baklava alıcakmışım gibi peşine. Pilavı makanaryı patatesi kestim.

    Bunları AS için yapmadım insulin direnci için yaptım. Ama kızım sana söylüyorum oğlum sen duy gibi oldu. Hayatımı altüst eden şeyin AS olmadığını kendim olduğunu fark ettim.

    3 hafta oldu gazlı içecek yok 3 beyaz yok. Yerine eser miktarlarda ara öğün badem var bol ot var bol balık var. Bunları ne bir diyetisyene gidip nede bir uzmana gidip tavsiye alıp yapmadım, tamamen tünelin sonunda ki ışığı gördüm, her enbrel kutusunda ki bu ilaç kanser yapabilir yazısını görüp motive oldum.



    3 haftadır dünya umrumda değil, mutsuzluğun kalıcı bir şey olmadığını herşeyin besinler ile alakalı olduğunu yaşayarak öğrendim. Hedef Eylül 5 ayda 30 kilo hedefim var. Ama büyük hedef enbrelin aralıklarını artırıp, ve sonunda temelli bırakmak.

    PSA hastayım herhalde yakında tekrar AS'ye dönerim. Sedefler epey azaldı. Ama 3 haftadır epey azaldı yanlış olmasın enbrelle ile değil.

    AS'yi yenmek AS'den kurtulmak benim için çok geç, her yatağa sırt üstü yattığım zaman her aynaya baktığım zaman her boyunumu döndürmeye çalıştığım zaman her zaman o benimle birlikte. Peki AS beni yendi mi bu durumda ?



    Rahmetli Bruce Lee'nin dediği gibi; Yenilgi ancak kafamızın içinde gerçekleşen bir olgu, kabul ederseniz yenilmiş sayılırsınız aksi halde hiçbir zaman yenilmeyiz.



    Eylül'de ilk hedefimi tamamladığım vakit görüşmek üzere.

    Ve kilo verme ile ilgili 6 aylık bir timelapse video hazırlamyada çalışıyorum umarım başarılı olur.
  • sevgilersevgiler 775 Eskişehir
    boşversek bu sözlere.sağlam adam her lafı söyler.yenildik işte.varmı çözüm bulup kurtulan bu hastalıktan.yok.o zaman yenilmişiz.bunlar birkaç günlük ağrı değilki.sapasağlam geçip karşımıza konuşanlara gıcık oluyorum.herşey beyin gücüyle bilmem ne gücüyle aşılırmış.artık bu illet içimize girdi çıkmayacak.bu sözlerim size değil stonejoınt. ağrının ne olduğunu bilmeyip atıp tutanlara.tok açın halinden anlamaz.sağlam olanda hastanın halinden anlamaz.kendini hiç unutturmuyorki bu a.s.  her saniye tepemizde.
  • sahinsanlisahinsanli 153 İstanbul
    Merhaba;
    Arkadaşlar az çok ara ara bende yazıyorum aşağı yukarı 8 yıldır As hastasıyım bizim hastalığımız evrelerini bu kadar iyi ve sürükleyici anlatan birini daha görmedim geçmiş olsun kardeşim bende 5 yıldır Salazoyprin kullanıyorum önümüzdeki günlerde Enbrel tedavisine başlanıcak daha önce de yazdım hala kararsızım açıkcası ağrılarımın şiddeti artmasa Salazoyprin devam edicem ama dayanılacak gibi değil artık ağrılarım olsa bile en çok deformasyona uğrayıp vücudumun  görüntüsünün değişmediğine seviniyorum.
  • stonejointstonejoint Yükleniyor... 26
    Yine 4 sene olmuş son yazalı. Bu sefer çok uzatmayacağım. Kiloyu verdim son yazdığımdan 20 kilo hafifim sigarayı tekrar bıraktım arada bi ufak kaza oldu başladım ama bir daha bıraktım. ENBREL devam ama LDN başladım 2-3 hafta ara verdim ENBREL'e CRP filan düşük hala o açıdan umut verici. Postürüm kilo verdikten sonra epey düzeldi. Normal değilim ama hasta mısın diye sorular gelmiyor artık. Toplum içerisinde normal kabul ediliyorum bu çok büyük moral oldu. ( normalde hastalığım 10 kat hızlı ilerliyor.

    Spor yapıyorum. Yetişkin hiperaktivitem var birde zaten son gbir iki yıldır üstüne düşmeye başladım bunca zaman umursamıyordum ama merkezi sinir sistemi hastalıklarının (doğum esnasında oluşabilen) otoimmune hastalıkları tetiklediklerini araştırdım. AS artık benim sorunum çevreme hiç yansımıyor ben ne kadar yansıtırsam..

    hala vermem gereken kilolar var onlarıda verince postür toplar iyice diye umuyorum ama boyun çok hoş değil artık idare etmeye calısıyorum.

    Asıl söylemek istediğim bu yazıyı yazdıktan bir sene sonra terapilere başadım psikolog ile. Ben sosyal anksiyetemi hep AS yüzünden olduğunu düşünüyordum toplum içinde farklı postür. normların dışında olmanın getirdiği bir sıkıntı diye umuyordum.

    Durumlar çooook başka cocukluklara kadar gitti. AS'yi ben sorun etmediğim zaman başkalarının hiiiç umrunda olmadığını fark ettim.

    Ağrılar var mı var. Enbrelde bir yere kadar kesiyor tabi. 

    Ve LDN hala benim için çok belirsiz ama bir faydası var ki bunu kendim yarattım  o da şu.

    Bu melet beni sabahın 5inde uyandırmaya başladı bende dedim ulan bu kadar erken hortluyorum madem vakitde var işe kadar bir 3 saat. Çok şanslıyım ki iş yerimde spor salonu var gidiyorum 1 saat erkenden 30-40 dk ter atıyorum yapabildiğim şeyleri yaparak. Sanki o zaman LDN çok daha işe yarıyor diye düşünüyorum.

    Ağrılar filandan ziyade keyfimi düzeltiyor o da zaten en muhimi değil mi ?
Yorum yapmak içinOturum Açın yada Kayıt Olun .

Bugün doğanlar

GONUL iskandinavruhu marilxpk drusib15 randecolson borakarsli madmax LeylaSezgin