REMİCADE, HUMİRA, ENBREL (Anti-TNF'ler)

neslinesli 11
kategorisi Anti-TNF
Arkadaşlar, sanırım grupta anti-TNF ilaçlar (REmicade,HUmira,Enbrel) konusunda bir kafa karışıklığı var. Kendi bilgilerimi paylaşmak istedim. Eşim dahiliye doktoru, kendim de doktorum. Ne yazıkki 9 yıldır ASliyim. Son 3 yıldır Enbrel kullanıyorum(ilk başta reddetmiştim). Çok faydasını gördüm.

Hem eşim dolayısıyla hem de kendi romatoloğuma sorduğum milyonlarca soru sonunda,tabii okuduğum makalelerden de şunu söyleyebilirim,şu an mevcut tedaviler için de hastalığın gidişini yavaşlatan tek ilaç grubu anti-TNFlerdir. Diğer tüm ilaçlar belirtileri yoketmede kullanılır. Bu ilaçalr ne yazıkki AS'nin kesin tedavisi değildir. Her hastada aynı etkiyi yapmazlar. Ancak bilimsel çalışmalarla AS'yi yavaşlattığı ve vücuda zararlı etkilerini (kalp,böbrek,göz vs) azalttığı gösterilmiştir. Bu yüzden tüm dünyada kullanılrıar.

Ancak ciddi yanetkileri var.Sıkı takip gerekir. Yani düzenli takibe gidemeyecekler başlamasın derim.
Bence (bir doktor olarak değil,bir hasta olarak söylüyorum) en önemli şey insanın doktoruna güvenmesi, aklındaki tüm soruları sorup ikna olup,doğrusunu öğrendikten sonra karar vermesidir.

Hepimize geçmiş olsun...
«13

Yorumlar

  • monomono 5,394 Ankara
    nesli yazan:
    Ancak ciddi yanetkileri var.Sıkı takip gerekir.
    Olayın başka ciddi boyutlarıda var, bu ilac(lar)ı kullananlarda yan etki çıkarsa, dr.lar ilacı anında şak diye kesiyorlar.
    Belki akabinde diğer tnf'ye geçtikleri olsada, genelde hastayı evine gönderiyorlar.
    Yani hasta kaderine terk ediliyor, çünkü anti-tnf'den ötesi yok !
    Dolayısıyla dr.larda ne yapacağını bilemediği için en kolay yolu seçiyorlar.

    Zaten bu Anti-tnf denilen şey ilk zamanlarda yan etkilerinden dolayı ”son çare” olarak reklam edilmişti hep, ve öylede uygulanıyordu yani sizde bütün tedaviler denenir cevap alınamazsa Anti-tnf'ye geçilirdi vs.
    Fakat şimdilerde görüyoruz ki (son 3-4 yıldır bu iyice arttı) daha yeni teşhis edilmiş birinede bunlar verilebiliyor.
    Belki bu insanın sorunu endolla bile geçecek bir sorunken, sen AS'sin tek ilacıda bu demek tüm AS yi tek çerçeveye oturmak olur ki bu çok yanlış olur.
    AS herkeste farklı seyreden bir hastalıktır.

    Neyse demek istediğim sorun sadece yan etki meselesi değil, başka ciddi sorunlarıda var bu işin.
  • tUtKuNtUtKuN 1,196 Yurtdışı
    mono yazan:
    nesli yazan:
    Ancak ciddi yanetkileri var.Sıkı takip gerekir.
    Olayın başka ciddi boyutlarıda var, bu ilac(lar)ı kullananlarda yan etki çıkarsa, dr.lar ilacı anında şak diye kesiyorlar.
    Belki akabinde diğer tnf'ye geçtikleri olsada, genelde hastayı evine gönderiyorlar.
    Yani hasta kaderine terk ediliyor, çünkü anti-tnf'den ötesi yok !
    Dolayısıyla dr.larda ne yapacağını bilemediği için en kolay yolu seçiyorlar.
    Üstüne bastın ayağını kaldır Mono :blink:

    Ciddi yan etkisi olma ihtimali yüksek olduğu için kullanmadan evvel doktorlar ve hastaneler kendilerini garanti altına aLmak için aşağıdaki belgeyi imzalatıyorlar...
    TNF-BLOKER İLAÇLAR İÇİN HASTA ONAY FORMU

    Sağlığım ile ilgili olarak yapılan muayene ve tetkiklerimin değerlendirilmesi sonucunda:

    A ) Hastalığımın tanısının …………………………………….olduğu, bu hastalığın bağışıklık sistemini ilgilendiren bir hastalık olduğu, bu güne kadar kullandığım ilaçların hastalığımın ilerlemesini durduramadığı ve hastalığımın hala aktif olarak devam ettiği, bu aşamada TNF blokeri ilaç kullanmam gerektiği ve kullanmadığım takdirde hastalığımın şiddetlenebileceği,

    B ) Tedavimde kullanılacak olan bu ilaçların bağışıklık sistemi üzerine ve diğer sistemler üzerine çeşitli yan etkilerinin olduğu ve bu yan etkilerin: Tüberküloz, mantar enfeksiyonları ve diğer enfeksiyonlara meyili arttırabileceği, ilaca karşı alerjik reaksiyonların olabileceği, nadir de olsa demyelizan hastalık gibi bazı nörolojik hastalıkları, lenf kanseri, solid tümör ve nadir olarak kan kanseri gibi bazı kanserleri arttırabileceği, nadir de olsa kan değerlerinde düşme yapabileceği, kalp yetmezliğinde yetmezliği arttırabileceği bana anlatılmıştır. İlacın oluşabilecek yan etkilerinin ve etkinliğinin gözlenebilmesi için 3 ay arayla ve gerektiğinde daha kısa sürelerde kontrollere gelmem gerektiği, tedavi sırasında bir sorunla karşılaştığımda doktoruma ulaşabilmek için onu arayabileceğim ve bilgilendirilebileceğim bana bildirilmiştir.

    C ) Doktorumca tarafıma açıklanan tüm bilgileri anladım ve gerekli gördüğüm tüm konularda aydınlatıldım. Hiçbir baskı altında kalmaksızın, tamamen kendi irademe dayanarak, istediğim takdirde tedavimi durdurup, vazgeçme hakkım saklı kalmak koşulu ile önerilmiş olan ………………………etkin maddeli…………………..isimli ilacı kullanmayı, bu ilacın parenteral kullanımı sırasında oluşabilecek yan etkiler için tıbben gerekli, şahsıma ek girişimde bulunulabileceğine dair rıza gösteriyorum.

    Hastanın Adı-Soyadı: Tanık: Ad-Soyad
    Tarih: Tarih:
    İmza: İmza:



    Dr………………………………………….Tarih: İmza:
    Eğer risk olağandan yüksek olmasa sanırım böyle bir uygulumaya gerek görmezler... Her ilacın öyle yada böyle yan etkisi olduğu bilinen bir gerçek, ama kimsenin aklına piyasadaki binlerce ilaç için böyle bir belge imzalatmak gelmiyor...

    Demem o ki, bence anti-tnf tek çare değildir, son çaredir...

    AS kişiden kişiye farklı etkileri olan bir hastalık, hiçde azımsanmayacak bir yüzdede çok hafif etki ettiği AS'li hasta gurubu da vardır... Bu tip hastaların anti-tnf kullanma riskine girmesine ne kadar gerek var tartışılır...

    Bağışıklık sistemi ile oynamak, vücudun bütün dengelerini bozabilecek, değiştirebilecek tedavi şeklidir... Özellikle genç yaşlarda olan,AS ile yeni tanışmış hastalarda, AS'nin seyrinin nasıl gideceği belli değilken, en ağır AS hastalarının durumunu örnek gösterip, gözlerini korkutup, anti- tnf kullanmaya özendirmek bana pek etik gelmiyor...
  • monomono 5,394 Ankara
    @tUtKuN yazan:
    Demem o ki, bence anti-tnf tek çare değildir, son çaredir...
    Tabii canım bende onu diyorum son çaredir ve ötesi yoktur, ötesi olmadığı içinde belge imzalatılıyor.
    Diğer yandan dr.lar her türlü garantiyide aldıkları için bu ilacın üzerinde derin bir araştırmdada yapmazlar, zaten yapmadıklarıda ortadadır, bir AR-GE ortamların da olduğunu sanmıyorum, hem nereden olsun ve niye olsun, hazır ilaç var, fur gitsin.
  • neslinesli Yükleniyor... 11
    Anti-TNFler hakkındaki bu önyargılı ve olumsuz tutumunuzun (bir kısmı doğru ancak bir kısmı eksik ya da yanlış olan bilgilere dayanan) hastalığı dirençli seyreden, varolan tüm ilaçları halihazırda denemiş olan ve egzersizlerine günü gününe uyduğu halde hastalığı ancak bu ilaçlarla az ya da çok kontrol altına alınan benim bir çok hastanın moralini bozduğunun farkında mısınız?
  • tUtKuNtUtKuN 1,196 Yurtdışı
    Değerli Nesli;

    Bir kuruma yada bir kişiye " önyargılı ve olumsuz " diye suçlama yapacaksınız, bunun nedenlerini sıralamanız gerekir...

    Şunlar yanlıştır, doğrusu budur diyebilmeniz ve bunları belgelerle ispatlamanız gerekir...

    Bizler anti-TNF'ler ile ilgili ulaşabildiğimiz elde edebildiğimiz belgeleri paylaşıyoruz, eğer bulabildiklerimizden çıkan sonuç " anti-tnf tek çare değil, son çaredir " ise, bu bizim kendi insiyatifimizle verdiğimiz bir karar değil, eldeki bulguların reel neticeleridir...

    Ayrıca sizin moralinizi düzgün tutalım diye binlerce hastanın yanlış bilgilenmesine izin vermemizi beklemiyorsunuz herhalde...
  • neslinesli Yükleniyor... 11
    SAyın Tutkun,

    Mesele benim moralimin bozulup bozulması değil, sizin eksik bilgilerle yanlış fikirlere varmanız ve yönetici pozisyonunda olduğunuz bu siteye fikir alışverişi için başvuran bir çok inasnı etkilemenizdir. Ama haklısınız belgelerle konuşmam gerekir, işte istediğiniz kanıtlar ( ancak benim esas derdim başvuran herkesin bu kaynaklardan okuyup doğrusu öğrenmesidir yoksa kendimi kanıtlamak derdinde değilim).

    Anti-TNfler konusunda AR-GE çalışmalarının yapılmadığını iddia ediyorsunuz. Hatalısınız. Bizim tıp alanında yapılan tüm çalışmaları taradığımız adres www.pubmed.com dur. Bu adrese "AS and etanercept" diye yazdığınızda bulunan makale sayısı 3930 dur. (Etanercept Enbrel'in etken maddesidir.Diğer Anti-TNF ler için de aynı arama yapılabilir).

    Buraya son çalışmalardan örnekler getirdim, Özellikle etkin olmadığı konusunda yazdığınız yorumlara yanıt vermek istiyorum.
    "Rheumatol Int. 2011 Mar 9. [Epub ahead of print]
    Treatment efficacy of etanercept and MTX combination therapy for ankylosing spondylitis hip joint lesion in Chinese population.
    Lian F, Yang X, Liang L, Xu H, Zhan Z, Qiu Q, Ye Y.
    Department of Rheumatology & Clinical Immunology, The First Affiliated Hospital of Sun Yat-Sen University, Guangzhou, China.
    Bu makalede 97 AS hastası 12 ay boyunca izlenmiş (oldukça uzun bir süre ve her türlü klinik verileri ve yanetki takibi yaopılarak) kalça eklemi tutulumuna metotreksat+enbrel kombinasyonunun etkisine bakmışlar Bu hastalar salazoprin ya da metotreksata yanıt vermeyen hastalarmış. Sonuçta hastanın sadece ağrısının düzelmediği, aynı zamansda BASFI veBASDAI skorlarının düzeldiği ve radyolojik olarak kalça eklemindeki dejenerasyonunun da ilerleme olmadığını bulmuşlar.

    Başka bir çalışma özellkle yan etkilerinin araştırılmadığı düşüncenize yanıt olarak
    "2011 Feb 16;2:CD008794.
    Adverse effects of biologics: a network meta-analysis and Cochrane overview.
    Singh JA, Wells GA, Christensen R, Tanjong Ghogomu E, Maxwell L, Macdonald JK, Filippini G, Skoetz N, Francis D, Lopes LC, Guyatt GH, Schmitt J, La Mantia L, Weberschock T, Roos JF, Siebert H, Hershan S, Lunn MP, Tugwell P, Buchbinder R.
    Department of Medicine, Birmingham VA Medical Center, Faculty Office Tower 805B, 510 20th Street South, Birmingham, USA, AL 35294.
    Bu cochrane veri tabanı tıp dünyasının en önemli ve en geniş veritabanıdır. Bu çalışmada anti-TNF lerle yapılan tüm randomize kontrollü çalışmalar (değeri ve geçerliliği en yüksek çalışmalardan biri), kontrollü çalışmalar ve açık etiketli çalışmalar(included 163 RCTs with 50,010 participants and 46 extension studies with 11,954 participants. The median duration of RCTs was six months and 13 months for OLEs) ın sonuçları değerlendirilmiş. Yan etkiler ayrıntılı şekilde değerlendirilmiş. Birbirine göre görece farklılıklar bulunmuş ve ileri çalışmalar önerilmiş.

    Yine etanerceptin etkinliğine yönelik yapılmış başka bir çalışma
    "Ann Rheum Dis. 2011 Apr;70(4):590-6.Effects of etanercept versus sulfasalazine in early axial spondyloarthritis on active inflammatory lesions as detected by whole-body MRI (ESTHER): a 48-week randomised controlled trial.
    Song IH, Hermann K, Haibel H, Althoff C, Listing J, Burmester G, Krause A, Bohl-Bühler M, Freundlich B, Rudwaleit M, Sieper J.
    Bu çalışmada da aksiyel spondiloartritin tedavisinde etanercept salazoprine üstün bulunmuş. Randomize kontrollü bir çalışma olduğuna dikkatnizi çekerim.

    Yeterli olmazsa diğer çalışmalardan da örnekler verebilirm.
    Sonuçta anti-TNFler aS tedavisinde etkilidir. Ancak hastanın durumuna göre doktoru karar verir ve takip eder. Hiçbir doktor bu tedaviden de fayda görmedin artık yapacak birşey kalmadı, sen evine git bir daha da gelme demez. Bilimsel dayanağı olmayan tedaviyi başlamaz.
    Anti-TNFler konusunda oldukça fazla AR-GE çalışması yapılmış. NE yazııki şu an hastalığın son tedavi
    basamaklarından birisidir.
  • tUtKuNtUtKuN 1,196 Yurtdışı
    Ben birşey demiyorum, bakın bu sizin yazdıklarınızdan çıkan sonuç...
    nesli yazan:
    Yan etkiler ayrıntılı şekilde değerlendirilmiş. Birbirine göre görece farklılıklar bulunmuş ve ileri çalışmalar önerilmiş.

    Buda yorumunuz...
    nesli yazan:
    NE yazık ki şu an hastalığın son tedavi basamaklarından birisidir.



    Görüldüğü üzere aynen bizim dediklerimizin tekrarı olmuş... Aşağıda...
    @tUtKuN yazan:
    Demem o ki, bence anti-tnf tek çare değildir, son çaredir...

    AS kişiden kişiye farklı etkileri olan bir hastalık, hiçde azımsanmayacak bir yüzdede çok hafif etki ettiği AS'li hasta gurubu da vardır... Bu tip hastaların anti-tnf kullanma riskine girmesine ne kadar gerek var tartışılır...

    Bağışıklık sistemi ile oynamak, vücudun bütün dengelerini bozabilecek, değiştirebilecek tedavi şeklidir... Özellikle genç yaşlarda olan,AS ile yeni tanışmış hastalarda, AS'nin seyrinin nasıl gideceği belli değilken, en ağır AS hastalarının durumunu örnek gösterip, gözlerini korkutup, anti- tnf kullanmaya özendirmek bana pek etik gelmiyor...



    Paylaşmak istediğiniz başka bilimsel veri varsa buyrun, forum burada klavyede sizin elinizin altında bekliyoruz...




  • Değerli Yöneticiler

    Bu konuda Nesli doktor haklı.Yan etkileri var diye ilaç kullanmamak yapamayız.Tedavi eden kısmından yararlanmayı bilmemiz gerekir.Yoksa hastalıkların tedavisi yapılamaz.
  • Aylin yazan:
    Değerli Yöneticiler

    Bu konuda Nesli doktor haklı.Yan etkileri var diye ilaç kullanmamak yapamayız.Tedavi eden kısmından yararlanmayı bilmemiz gerekir.Yoksa hastalıkların tedavisi yapılamaz.

    Ozaman Cİddi Yan etkilerinden Faydalanmayıda bileceksiniz. Bu yan etkiler öyle diğerlerinde olduğu gibi baş dönmesi mide bulanması kusma görme bozukluğu gibi yan etkilerde değil yani biliyorsunuz dimi?
  • Arkadaşım

    Peki yaşamak bir risk değilmi?Başımıza bir şey gelir diye dışarı çıkmayalım o zaman.Yada yan etkisi var diye ilaç kullanmayalım,kör,sağır,verem olalım yada ölelim dahamı iyi olur?Bir ilacın ne kadar ciddi yan etkileri varsa,tedavi edici tarafıda o kadar çok vardır derler.Ben NotrDame kamburu gibi olmamak için her riski göze alabilirim değer diye düşünüyorum.Doktorumuzun uygun gördüğü ilacı çekinmeden kullanmalıyız.
  • neslinesli Yükleniyor... 11
    Sayın Tutkun yazdıklarımın içinden kendinizi onaylayanları seçmeniz gerçekten ilginç.
    Ayrıca etkinlik açısından değil yan etki açısından grup içinde anlamlı fark bulunmamış. Ancak daha önce verdiğim çalışma örneğinde olduğu gibi Anti-TNF ler diğer tedavilere göre şu anda daha etkili olduğu gözükmekte. Tekrar ediyorum kesin tedavisi değiller.Makalenin fulltextine ulaşıp inceleyebilirdinz.

    Neyse ben diğer arkadaşlar için bildiklerimi yazmaya devam edeyim. Çünkü tüm tedavi sürecinde doktor olmama rağmen kafa karşıklığım, endişelerim oldu, ancak doktorum yardımıyla aldığım cevaplarla rahatladım. Ve tedaviye karar vermeyi ona bıraktım. Neyse.
    Belirtmek istediğim bir diğer konuda bir hastada tedaviye nasıl karar verildiğidir. Romatoloji benim uzmanlık alanım değil. Ancak uzman bir doktor olarak pratik uygulamamızda tüm branşlar için prensipler aynıdır.
    1.Hastalık yoktur hasta vardır. Hastanın klinik özelliklerine, muayene bulgularına ve tetkik sonuçlarına göre tedavisine karar verilir.
    2. Tedavi için o anda tüm dünyada uygulanan tedavi algoritmaları esas alınır. Bu algoritmalar ve tedavi kılavuzları daha önce örneklerini verdiğim kontrollü çalışmalardan elde edilen tüm veriler (olumlu ya da olumsuz) aynı potada eritilerek yapılan metaanalizler sonucna göre oluşturulur.
    3.Yani romatolog keyfine göre anti-tnf yi erken başlayayım, diyemez.
    ZAten ANTİ_TNF GÜVENLİK İZLEM FORMU da buna izin vermez. Formu incelediyseniz ilk maddelerde daha önce kullanılan ilaç etken maddeleri ve dozlarının ayrıntılı şekilde dolduruluması şarttır. Gerekli süre ve dozda kullanımı sağlamayan (yani tedavi direnci olmayan) hastalara başlanması zordur. Çünkü doktor bu formu eksiksiz doldurmak ve 3 uzman hekim imzalamak zorundadır. (Eğer doktor yalan bilgi beyan ediyorlar diyorsanız bilemem). Ayrıca hastanın yine aynı forma doldurulan BASFI ve BASDADI gibi klinik durumu ölçen ölçeklerinin belli puanın üstünde olmöası gerekir. Bu nedenle şartları sağlamayan hastalarda başlanamaz.
    Sayın Tutkun ve diğer yöneticiler, yönetici pozisyonunda olduğunuz bu bilgi paylaşım ortamında insanlara doğru kılavuzluk etme gayretinizle bunları araştırıp öğrenmeniz gerektiğini, ancak doktor olmadığınız için bu bilgilere ulaşımınız zor olabilir, bilginiz olmadığı konularda da insanları gerekli yerlere refere etmeniz gerektiğini düşünüyorum. İşte bu yüzden "önyargılı ve olumsuz" tanımlarını kullandım
  • monomono 5,394 Ankara
    nesli yazan:
    Anti-TNFler hakkındaki bu önyargılı ve olumsuz tutumunuzun (bir kısmı doğru ancak bir kısmı eksik ya da yanlış olan bilgilere dayanan) hastalığı dirençli seyreden, varolan tüm ilaçları halihazırda denemiş olan ve egzersizlerine günü gününe uyduğu halde hastalığı ancak bu ilaçlarla az ya da çok kontrol altına alınan benim bir çok hastanın moralini bozduğunun farkında mısınız?
    Bir takım uyarıları bizim yaptığımız kadar görünen o ki sizde yapıyorsunuz, bu moral bozmaz..
    insanlar 2 satır bilgi için yazıyorda yazıyorlar, artıları neler eksileri neler diye..

    Öte yandan bu memlekette daha 2 günlük AS'liye bile Anti-tnf verilmesi moda oldu, (bu çok tehlikeli bir şey) AS olduğunu öğrenen kişi bu ilacı nasıl alırım diye sorularla geliyor(?)
    Öte yandan koca koca prof'lar AS'yi kamburluk olarak lanse ediyorlar, toplantı filan yapıyorlarmış.(!)
    Yoksa daha bu konu ile bağlantılı bir takım usülsüzlükleri, gizli kobay, roche davası, ilaç mafyası, hastanelerin ilaç şirketleriyle anlaşıp o şirkete AR-GE'lik yapması vs vs durumlar varken bu olay çok masum bir olay değildir, karanlık bir sürü noktası vardır.

    Diyeceğim o ki Biz doğru bilgiyi gücümüz yettiğince aklımız erdiğince verelimde, insanlar bunularıda bilsinler.
    Yoksa sitenin hiç bir yerinde Anti-tnf'yi kesin kes kullanmayın diye bir bilgiyi vermedik/vermiyoruz, çünkü biliyoruz ki bir çok arkadaşımız da kullanıyor bunu, fakat bir o kadarda yan etkilere maruz kalanlar şikayet edenler var, kaderine terk edilenler var, hasılı risklerini de söylemeyelim mi?
  • Aylin yazan:
    Arkadaşım

    Peki yaşamak bir risk değilmi?Başımıza bir şey gelir diye dışarı çıkmayalım o zaman.Yada yan etkisi var diye ilaç kullanmayalım,kör,sağır,verem olalım yada ölelim dahamı iyi olur?Bir ilacın ne kadar ciddi yan etkileri varsa,tedavi edici tarafıda o kadar çok vardır derler.Ben NotrDame kamburu gibi olmamak için her riski göze alabilirim değer diye düşünüyorum.Doktorumuzun uygun gördüğü ilacı çekinmeden kullanmalıyız.
    Çok Haklısın Arkadaşım
    Yaşamak bir risk Benim söylediğimle senin ozaman dışarı çıkmayalım demen çok alakasız, Ona bakarsan bir gün hepimiz öleceğiz ozaman baştan kafamıza sıkalım gitsin bu eziyetler niye!
    Yan Etki var diye ilaç kullanmayında demiyorum ben, bunu iyi anla lütfen, ben özellikle bu tür Anti TNF'lerin yan etkilerine dikkatinizi çekmek istiyorum, Yoksa kullanıp kullanmamak illaki sizin bileceğiniz iş ben ona karışamam.
    İlacın ne kadar yan etkisi varsa tedavi edici özelliği okadar çoktur mantığı tamamen yanlıştır böyle düşünüp kendi kendinizi kandırmayın.
    Sen bu NotrDame kamburu'nu çok takıntı etmişsin, Senin açından pek sağlıklı değil bunu kafandan çıkarmanı tavsiye ederim! Bak sporla çok şeyi başarmış AS'lı arkadaşlarımız var Örnek Tutkun bey ilaç kullanmıyor ve allaha şükür çokta iyi bir durumda yaptığı düzenli spor,egzersiz ve beslenme şekli Sizin kullanmak istediğiniz İlaçlardan çok daha etkili. Bir diğer Örneğimiz ise Korhan bey resimlerini görmüşsünüzdür ve Şuanda Hastalığından eser kalmamış durumda Rambo gibi adam Maşallah :)
    Niye Kalan ömrümü kanser olma riski taşıyacak ilaçlar kullanarak geçireyim ki?

    En sonuncusu ve en önemlisi Doktorların her uygun gördüğü ilacı kullanmakta biraz daha dikkatli olun bence,
    Doktorların verdiği yanlış ilaçlar yüzünden Hayatını Kaybeden veya geri kalan hayatını yatalak veya bitkisel hayatta yada dalağını böbreğini kaybetmiş nekadar insanımız var bu ülkede haberiniz varmı acaba? Doktorlara gittiğinizde dikkatinizi çektimi hiç (AS'için konuşmuyorum genel olarak) şikayetlerinizi belirtiyorsunuz çoğu zaman adam akıllı ne bir muayene ne bir röntgen ne bir tahlil yapmadan reçeteyi karalayıp yolluyor? Bunların yazdığı ilaçların ne kadarı gerçekten tedavi ediyor acaba?
    Madem bu ilaca okadar güveniyorlarda neden bunu verirken kendilerini hiçbir şekilde sorumlu tutamıyacağınız mahkeme kararı gibi belge imzalatıyorlar???
    Ben o zehiri kullanıp Bağışıklık sistemimi yerlebir edeceğime,Kanser hücrelerini Aktif edeceğime
    daha basit ilaçlar, düzenli spor ve mecbur kalırsam bir kaç santimlik eğilmeyide göze alırım ki alalhın izni ile onada izin vermiyeceğim.

    Neyse en başta dediğim gibi ben kimsenin neyi kullanıp kullanmıyacağına karışamam, sadece düşüncelerimi aktarıyorum. Karar herzaman için kendinizin...
  • tUtKuNtUtKuN 1,196 Yurtdışı
    Çok fazla söz söyleyeceğime aşağıda bütün içtenliğimle yazdığım eski bir mesaj var...

    Celebrex ile ilgili...

    İlaç 10 yıldan fazla bir çok insanı öldürdükten sonra yasaklandı...
    @tUtKuN yazan:
    05 Şub 2008 12:09

    Celebrex yeni çıktığında,10 yıl geçmiştir üstünden herhalde,bir ay kadar kullandım... Hayatımda ilaç kullandığım nadir dönemlerden biridir nalları dikiyordum :) :) :)

    Çok stresli iş hayatım vardı o zamanlar,aman yarabbi epey bir ağrı var boynumda,belimde... Dur yahu dedim bu ilaç yeni çıkmış epey bir araştırma yaptım,nete girip yan etkilerini falan incelemiştim saatlerce...

    Nihayetinde ABD'de ameliyat olan bir tanıdık oradan geri dönüyordu ona söyledim bizde daha piyasaya çıkmamıştı 100'lük bir kutu getirdi...

    Bende ağrı olunca,almaya başladım...

    O zamana kadar tansiyon nedir kalp çarpıntısı nedir bilmem senelerce spor yapmışız...

    İşyerinde aniden fenalaştım,gözlerim kararıyor,hiç unutmam çok sıcak Temmuz ayı birde millette beni sağlıklı biliyor ya :) tansiyonum düşmüştür tuzlu ayran falan verdiler :) ...

    Hemen gittim poliklinik vardı yakında,bir tansiyona baktılar 17,nabız 120 atıyor :) :) doktor dediki "ilaç kullanıyormusunuz","valla böyle böyle celebrex alıyoruz" dedim,haliyle adamcağız bilmiyor ne olduğunu "o ne dedi yeni tip uyuşturucumu" :) yani anlıyacağınız hapcıda olduk :)

    Neyse eve geldim,bir kaç saat dinlenince normalleştik,sonrada hepsini tuvalete attım sifonu çektim... Yıllar sonra bendeki yan etkilerin görüldüğü ve bazı vakalarda insanları öldürdüğünü TV'lerden izledim...

    Anti-TNF böyledir neticesi bu olur diye koymuyorum bu yazıyı... Ancak şunuda hafızanıza not edin
    zamanında celebrex ve türevi ilaçlar için HASTA ONAY FORMU falanda imzalatmıyorlardı aspirin satın almak kadar basitti bulması ve kullanması...

    Ölen öldü kalan sağlar bizimdir... İlaç firmaları için mantık budur değişmez...

    Genç arkadaşlara söyliyeceğim şudur... Birkaç senede iki büklüm olup eğilmezsiniz, elinizden gelen mücadeleyi gösterin... Belkide AS'nin hafif etkilediği grup hastasınızdır ve bu risklere girmenize gerek yoktur...
  • Sayın Tutkun

    Şimsi siz bu yazıya inandınızmı?.Bu şekildeki yazılarmı sizin düşüncelerinizi etkiled.O kişi resmen ilacın ortadan kaldırıldığını öğrenmiş ve kendisine bir seneyo yazmış.Çok masum bir ilaç ta insanı öldürebilir,kişin allerjisi vardır bilemez.Bu nedenlerden dolayı ilaç kullannmamalıyız diyemeyiz.
  • tUtKuNtUtKuN 1,196 Yurtdışı
    Değerli Aylin;

    Lütfen daha dikkatli okuyun yazılanları...

    Yukarıdaki alıntı benim ( @tUtKuN ) 2008 yılında yazdığım bir yazıdır :)

    Allaha şükür, kendi başımdan geçenlerin doğruluğundan şüphe etmeyecek kadar aklım başımda :)

    Forumun eskileri biz yönetici arkadaşları bilirler, bizler bugüne kadar genelde ruh hali ne olursa olsun, bir çok arkadaşımıza agresif de olsa, kırıcı yazılarda yazsa, mümkün olduğunca anlayışla yaklaşmaya onlarla empati kurmaya çalışırız, yeterki ard niyetli kişiler olmasınlar...

    Ard niyet tanımınıda biraz açayım isterseniz... Bunların birincisi bitkisel ilaç adı altında AS hastalarını kandırmaya ve paralarını almaya çalışanlar, ikincisi ilaç sektöründe çalışan ilaç endüstrisinin paralı kalemşörleri, üçüncüsü bizim sade yalın ve hiçbir çıkar gözetmeksizin insanlara yardım edişimizi çekemeyen kişiler...

    Ben size karşı bütün iyi niyetimle ve sizin psikolojik sorunlarınızıda dikkate alarak cevaplar verdim ancak bende sizin için uyanan kanaat sizin ard niyetli bir provakatör olduğunuz... Niyetiniz yukarıdaki hangi grubun çıkarlarına hizmet etmek bilemiyorum ama sizin bir süre forumdan uzaklaştırılmanızın iyi olacağını düşünüyorum...
  • @tUtKuN yazan:
    Ben size karşı bütün iyi niyetimle ve sizin psikolojik sorunlarınızıda dikkate alarak cevaplar verdim ancak bende sizin için uyanan kanaat sizin ard niyetli bir provakatör olduğunuz... Niyetiniz yukarıdaki hangi grubun çıkarlarına hizmet etmek bilemiyorum ama sizin bir süre forumdan uzaklaştırılmanızın iyi olacağını düşünüyorum...
    Aynen katılıyorum @tUtKuN abi Sonu Ala'ya benzemeye başlamıştı öylede oldu.
    Baştan kesmek en iyisi olmuş, Ellerin dert görmesin...
  • bu ilaçların yan etkisi olabilr ama ben yürüyemezken çocuklarımın rızkını arayamazsam on yıl az yaşasam nolur yaşamasam nolur ben bu riski almak zorundayım herkeze saygı duyarım alır veya almaz ben almak zorundayım as herkezde aynı şekilde etki etmez o iyi şu iyi diye ilaç kullanmamak olmaz onu uzaklaştır bunu uzaklaştır burası özgür bir ortam olması gerekir
  • sayin.net.adminsayin.net.admin 1,072 Ankara
    Merhaba Nesli Hanım,
    Sayın Tutkun ve diğer yöneticiler, yönetici pozisyonunda olduğunuz bu bilgi paylaşım ortamında insanlara doğru kılavuzluk etme gayretinizle bunları araştırıp öğrenmeniz gerektiğini, ancak doktor olmadığınız için bu bilgilere ulaşımınız zor olabilir, bilginiz olmadığı konularda da insanları gerekli yerlere refere etmeniz gerektiğini düşünüyorum. İşte bu yüzden "önyargılı ve olumsuz" tanımlarını kullandım
    Bu kısımdan ben de bir yönetici olarak üstüme alınıp size cevap vereyim.
    16 Mart 2011'de kayıt olduğunuz sitemizde 15 gün olmadan, sanırım sitenin yaklaşık 10 yıllık forumunu, videolarını, makalelerini ve forum yöneticilerinin geçmiş yazılarını okumuş olmalısınız ki bilgisizlik ve yanlış yönlendirme yaptıklarını düşünmeye başlamışsınız.

    10 yıllık bir siteyi 15 gün içinde (15 de olmamış) yalayıp yuttunuz ve bu yargılara vardınızsa, sizi tanımak isterim gerçekten. Yok eğer siteyi yeterince inceleyemediniz de bunları söylüyorsanız, önyargılı ve olumsuz olan kişinin bizatihi siz olduğunu söylemem lazım.

    Öncelikle sitemizde forum kuralları ve site kuralları bölümü vardır. Onu iyice okuyun.

    Demişsiniz ki forum yöneticileri araştırıp öğrenecekmişiz ve doğru yola yönlendirecekmişiz. Böyle bir zorunluluğumuz olduğunu kim söyledi size ? Siz mi öyle karar verdiniz ?

    Bu forumda yönetici veya değil, AS hakkında konuşmak veya birşeyler paylaşmak isteyen paylaşır. İsteyen cevap verir isteyen okur vesaire(gerekli kurallar çerçevesinde). Forum denilen şey de budur.

    AS hakkında birşeyler öğrenmesi gereken kişiler doktorlardır. Biz değiliz. Ha, şimdi hatırladım, doktor olduğunuzu söylemiştiniz! (branşınız olmadığını anladım romotologları kastettiğimi belirteyim ironi olmasın :) ) Ha, biz elimizden geldiğince birşeyler öğrenmeyi tercih ettik o ayrı...

    Burada yapılan şey deneyim ve bilgi paylaşımıdır. Bu kadar. KİMSEYE TEŞHİS VEYA TEDAVİ YAPILMAZ. BU TİP YAKLAŞIMLARA MÜSAADE EDİLMEZ. Bkz. Site kuralları. ASLOLAN ilgili hekimlere danışmaktır.

    O zaman derdimiz ne ? Derdimiz o ilgili hekimlere nadiren rastlamış olmamızdan kaynaklanmakta. Madem öyle azıcık geçmişimizi özetleyeyim. Büyük bir grup adına.

    Biz genelde ilaç firmalarının elinde oyuncak olmuş, şerefini satmış, ettiği yemini unutmuş, bir garip taifeyle karşılaştık. Ünvanları doktordu. Ama ya Hipokrat'ın yemininde bir sorun vardı, ya bu elemanlar okuma bilmiyordu. Hepsi mi böyleydi ? hayır elbette. İyileri de vardı, insan olanları. Ama saydık saydık iki elimizin parmağını geçemedik...

    Sitemiz kurulduktan sonra telefonla ulaştılar vay biz doktoruz tebrik ederiz pek güzel olmuş falan. Biz de dedikki doktorlar bize destek verecek ne güzel. Sonradan anladık ki o doktorlar bizim sırtımızdan kendi kariyerlerine yol yapmaktalarmış. Hastayla hastalıkla ilgili bir sıkıntıları yokmuş.

    Avrupa gezisi karşılığında REMICADE yazanlar duyduk. Roche davasında yargılananlar bizi temsil ettiklerini iddia ettiler bir zamanlar. vs vs vs

    Siteden bitki kür vs satıp para kazanalım diye iş teklifi edenler de oldu geçen zaman içinde.

    Buralarda reklam yapıp tezgah açmaya kalkanlar da.

    Sizin o önyargılı diye suçladığınız yöneticilerden biri (ben değil MUZO), zamanında, burada yeni üyelerden birinin 3 satırlık mesajıyla AS teşhisinde bir yanlışlık olduğunu yazmış, ilgili üye 2 ay kadar sonra eşinin gerçekten de yanlış teşhisle ilaçlara başlatıldığını, aslen kan kanseri olduğunu öğrendiklerini yazmıştı... Bu hasta 6 aydır Cerrahpaşa'ya gidiordu ! Bkz. Forum arşivi.

    Haaasılı, birine veya birilerine BİLGİSİZ ve/veya ÖNYARGILI demeden önce kendinizi bir süzün derim.

    Yukarıda belirtmişsiniz, "Doktor olduğum halde benim kafam çok karıştı" diye... Ama doktor olmadıkları halde diğer arkadaşlarımızın kafaları karışmasın fulltext'e (tam metin desek
    nasıl olurdu ? fulltext daha mı asortik ? ) baksınlar istiyorsunuz.

    Bu kadar yazdıktan sonra biraz da mesajın içeriğine geleyim ( hele şükür :) ). AntiTNF konusunda evetçiler ve hayırcılar diye ayrılma söz konusu değil. Olmamalı da. Bu bizim ülke olarak her konuda aniden kutuplaşabilitemizle alakadar olsa gerek...

    Artıları da eksileri de elbetteki tartışılacak ve isteyen kendi tedavi şekline doktoruyla karar verecek sonuçta.

    Şimdi size bir önerim var,

    Yöneticilerimiz arasında doktor yok. Bir "doktorunuza sorun" köşesi açalım. Oraya yazılan (yazılacak) sorulara, bir doktor olarak yanıt verin. Hem daha teknik, hem de bir doktorun ağzından yanıt alsın bu dertten muzdarip arkadaşlar. Çünkü burada kendi doktorlarına soramadıkları sorulara cevap arayan insanlar da var...

    Bunun için, vaktinizi ayıracaksınız, biraz uykudan belki feragat arada bir.

    Karşılığında ne var ? Para yok, hatta üstüne para veriyoruz sitenin yayında kalması için :) Teşekkür de yok, Eline sağlık diyen nadiren olur :) Cevabını alan birdaha pek görünmez.. Arada bir birileri sizi bilgisizlikle suçlar :) Forumculuğu size öğretir :) Geldiği 2. gün vay niye sorularıma cevap vermiyorsunuz diyenler de olur... Tüm bunlara rağmen, dünyada belki 1 kişinin yazdığınız 2 cümleden fayda göreceğini düşünür ve huzurla tebessüm edersiniz.

    Var mısınız ?

    Cüneyt
  • tUtKuNtUtKuN 1,196 Yurtdışı
    sinan yazan:
    bu ilaçların yan etkisi olabilr ama ben yürüyemezken çocuklarımın rızkını arayamazsam on yıl az yaşasam nolur yaşamasam nolur ben bu riski almak zorundayım herkeze saygı duyarım alır veya almaz ben almak zorundayım as herkezde aynı şekilde etki etmez o iyi şu iyi diye ilaç kullanmamak olmaz
    Değerli Sinan;

    Biz kimseye Anti-TNF kullanın yada kullanmayın diye telkinde bulunmuyoruz... Mesajları lütfen akıl süzgecinden geçirerek bir daha okuyun... Sadece bu ilaçlar hakkında gerekli uyarılar, hangi şartlarda kullanılması gerektiği konusunda bilgilendirme ve riskleri yazılıdır, site yönetiminin kulanın yada kullanmayın diye bir yönlendirmesini bulamazsınız... İlaç yada buna benzer herhangi bir tedavi şekli için olumlu yada olumsuz tavsiye bizim sitenin genel kurallarına aykırıdır...

    Burası bilgilendirme ve paylaşım forumudur... Sizler gibi bir çok AS'linin bu konularda bizim sitede bir takım yanılsamalar yaşamasını normal karşılıyorum...

    Neden derseniz..?..

    Diğer bir çok site doktorlar ve ilaç şirketlerinin reklam ve propaganda alanı gibi kullanılıyor... Halbuki bizim sitede elimizden geldiğince bilgilendirme yapılıyor, hiç bir ilacın yada tedavi biçiminin reklamının ve propagandasının yapılmasına izin vermiyoruz... Ancak bilimsel çerçevede herkes gelip burada fikirlerini paylaşabilir, elindeki kilinik sonuçları yayınlayabilir, sorularını ve görüşlerini yazabilir... Bizim sitede ve forumda duymak istedikleriniz değil olması gerekenleri görür ve okursunuz...
    sinan yazan:
    onu uzaklaştır bunu uzaklaştır burası özgür bir ortam olması gerekir
    Burasının en özgür ortamlardan birisi olduğunu söyleyebilirim, forum sakinlerinin özgürlük alanlarına tecavüz edenler dışında herkes istediğini yazabiliyor konuşabiliyor, sorularına cevap bulabiliyor... Bu güne kadar çok az sayıda, site kurallarına aykırı davranan kişileri mecburen sınırlamak zorunda kaldık... Bunu yaparken inanın kılı kırk yarıyoruz ve takdir edersinizki, site yönetimi olarak ard niyetli bazı kimseleri tespit etmek için, sadece forumdaki yazılar kıstas alınmıyor, bu kişilerin kimler olduğunu bulmak için bizimde kendimize göre geliştirdiğimiz bazı teknik yöntemler mevcut...
  • Yukarıda bir çağrı yapmıştım
    Şimdi size bir önerim var,

    Yöneticilerimiz arasında doktor yok. Bir "doktorunuza sorun" köşesi açalım. Oraya yazılan (yazılacak) sorulara, bir doktor olarak yanıt verin. Hem daha teknik, hem de bir doktorun ağzından yanıt alsın bu dertten muzdarip arkadaşlar. Çünkü burada kendi doktorlarına soramadıkları sorulara cevap arayan insanlar da var...

    Bunun için, vaktinizi ayıracaksınız, biraz uykudan belki feragat arada bir.

    Karşılığında ne var ? Para yok, hatta üstüne para veriyoruz sitenin yayında kalması için Teşekkür de yok, Eline sağlık diyen nadiren olur Cevabını alan birdaha pek görünmez.. Arada bir birileri sizi bilgisizlikle suçlar Forumculuğu size öğretir Geldiği 2. gün vay niye sorularıma cevap vermiyorsunuz diyenler de olur... Tüm bunlara rağmen, dünyada belki 1 kişinin yazdığınız 2 cümleden fayda göreceğini düşünür ve huzurla tebessüm edersiniz.

    Var mısınız ?
    Cevap veren oldumu bu çağrıya ? Ben arıyorum bulamıyorum da...

    Demekki neymiş, uzaktan ahkam kesmekle olmuyormuş bu işler... Gel işin bir ucundan da sen tut deyince kimsecikler ortalıkta kalmıyormuş...

    Adminim bunu biryerlere sabit çağrı olarak assak olabilir mi ? Bakalım kaç sene duracak cevapsız olarak :) Birkaç yıl sonra bir hasta derneğine falan bağışlarız istatistiki sonucunu belki...
  • monomono 5,394 Ankara
    Assakta pek bir değişmeyecek malum hayat şartları. :)

    Gerçi bu nasıl şartlardır ki bizler bunun dışındayız onuda anlamış değilim.(anladımda anlamazlıktan geliyorum tabii :D )
  • Ben 10 yıldır AS hastasıyım. 2005-2010 yılları arasında romotojoğumun verdiği tedavi ile (daha önce salazorin kullandığım halde faydası olmadığı için) 5 yıl "Remicade" kullandım (8 haftada bir serum içine 300 mğ hastahanede) Bu dönemde hiç bir yan etkiyle karşılaşmadım ve hastalığım ilerlemedi. İlaç kullandığım dönemlerde ağrı olmuyorduve gayet rahahtım. Bu kan değerlerime de yansımıştı. Sedimantasyon ve CRP değerleri ilacı kullandığım dönemlerde normal seviyelerinde seyrediyordu. Ancak karaciğer enzimleri bir miktar yükseliyordu. Ta ki 2010 yılına kadar 2010 yılı mart ayında ilacı lamadan önce her zamanki gibi kan testlerini yaptırdığımda karaciğer enzimleri biraz fazla yükselmiş çıktı. Bunun üzerine ilacı Mayıs 2010 ayında son kez aldım ve bıraktım. Aradan yaklaşık 1 yıl geçtikten sonra ağırılarım özellikle boyun bölgesindeki gece kas ağrılarım dayanılmaz hal aldı. Bunun üzerine yine doktorumun tavsiyesi üzerine ilaçı değştırerek "Enbrel" adlı ilacı 2011 yılı Nisan haftada 50 mğ olarak kendi kendime iğne yaparak uygulamak suretiyle kulanmaya başladım. +. uygulama sonrasında yani 1 ay sonra 39,5 ateşle acil servise gittim. Besin zehirlenmesi geçirmişsin dediler ve serum verdiler. serum sonrası ataşim düştü. aradan 2 gün geçtikten sonra göz aklarımın sararması nedeniyle özel bir hastaneye gittim ve yapılan tetkikler sonucunda ilaca bağlı sarılık teşhisi kondu. "Enbrel" adlı ilacı bırattım 1 hafta sonrasında tüm karaciğer testleri normale döndü. Ancak CRP ve Sedim değerleri yükseldi.
    Şu an hiç bir ilaç kullanmıyorum. York Testi dene bir test duydum ve bu testi araştırıyorum.
    Bu zamana kadar yaptığım araştırmalarda ve bizzat kendimde gözlediğim sonuçlardan bu hastalığı bir proteğinden kaynaklandığı yönünde ve bu proteğinin her kişi için farklı olabileceğini düşünüyorum.

    York Testiyle ilgili şu bilgi beni etkiledi ve en kısa zamanda bu testi yaptırmayı düşünüyorum.

    "Vücudumuzda çeşitli enzimlerin olmayışı, bağırsak florasında bozukluklar veya geçici bağırsak sendromu gibi hastalıklar, besinlerin bagırsakta düzgün aminoasitleri oluşturacak şekilde parçalanmasını engeller ve gıdalar kana parçalanamadan geçerler. Savunma sistemi bunlara yabancı bir madde gibi muamele yapar ve aynı bir bakteriye veya virüse saldırdığı gibi savunma sistemini harekete geçirir.
    Bu saldırının neticesinde vücutta enflamasyonlar oluşur ve yan etkiler belirmeye başlar. Yükselen CRP değerleri en başta halsizlik, metabolizma yavaşlaması, bağırsak problemleri gibi semptomlara yol açar. Hastanın aynı gıdayı, farkında olmadan düzenli tüketmesi durumunda daha birçok kronik hastalık gelişmeye başlar. "
  • tUtKuNtUtKuN 1,196 Yurtdışı
    Belirli bir sene sonra yan etkiler baş gösteriyor olabilir... Tabiki aslında kesin sonuçlara ulaşmak için bu ilaçların kilinik deneylerinin sonuçlarının yayınlanması kullanma sürelerine göre görülen yan etkilerinin yüzdesel olarak elimizde olması gerekir...
  • Şu an hiç bir ilaç kullanmıyorum. York Testi dene bir test duydum ve bu testi araştırıyorum.Bu zamana kadar yaptığım araştırmalarda ve bizzat kendimde gözlediğim sonuçlardan bu hastalığı bir proteğinden kaynaklandığı yönünde ve bu proteğinin her kişi için farklı olabileceğini düşünüyorum. York Testiyle ilgili şu bilgi beni etkiledi ve en kısa zamanda bu testi yaptırmayı düşünüyorum. "Vücudumuzda çeşitli enzimlerin olmayışı, bağırsak florasında bozukluklar veya geçici bağırsak sendromu gibi hastalıklar, besinlerin bagırsakta düzgün aminoasitleri oluşturacak şekilde parçalanmasını engeller ve gıdalar kana parçalanamadan geçerler. Savunma sistemi bunlara yabancı bir madde gibi muamele yapar ve aynı bir bakteriye veya virüse saldırdığı gibi savunma sistemini harekete geçirir. Bu saldırının neticesinde vücutta enflamasyonlar oluşur ve yan etkiler belirmeye başlar. Yükselen CRP değerleri en başta halsizlik, metabolizma yavaşlaması, bağırsak problemleri gibi semptomlara yol açar. Hastanın aynı gıdayı, farkında olmadan düzenli tüketmesi durumunda daha birçok kronik hastalık gelişmeye başlar. "
    Hocam merhaba. Yeni kayıt olmuş eski bir AS'liyim. Açıkçası "protein" konusu dikkatimi çekti. Bu konuda bir gelişme var mı? Çünkü ben de buna karşı bir duyarlılık hissediyorum. Özellikle et ve et ürünü yiyip sonrasında aşırı yorgunluk hissetmekle alakalı. Vücut inanılmaz susuz kalıyor.  Ve kaslarım öyle bir su istiyor ki bu yorgunluğu ortadan kaldırmak için kısa süre içerisinde en az 1 litre su bitirdiğimi bilirim. Bu durumu eczacıma söylediğimde "gut da olmasın" sakın dedi. Proteine neden bu denli tepki veriyor ki dedi? Yani şehir efsanesine çevirmeyelim ama sebep protein kaynaklı olmasa bile sonuçları olarak protein yönünde bir zaaf olabilir diye düşünüyorum.
  • ankilozan spondilit rahatsızlığını, ilerlemesini önleyen bizzat yaşayarak görerek bloke eden ilaç türleridir..daha as nin acılı sancılı dönemini yaşamamış kişilerce eleştirilmesi manidardır.ayrıca anti tnf son çare değildir, son çare cerrahi müdahaledir... neyse siz salazopyrin ile endol'e devam edin onlar daha zararsızmış..
  • monomono 5,394 Ankara
    Son zamanlara patlama yapan bu tip Anti-TNF trolcülüğünden bana gına geldi açıkcası, helede son çare değil denmesi filan, tamamen tradejik bir durum, hadi siz okumuyorsunuzda kimseyi de mi okumuyor sanıyorsunuz.Bu işin kuralları son çare mi diyor yoksa diğer ilaçlar en az 3 aylık periyotlarda alındıktan gözlemlendikten vs. bir sonuç alamadıktan sonra mı diyor? ne diyor!Özetle dr.larınız sizleri bu konularda bilgilendirmiş olabilirler, sizlere eksik bilgiler vermiş olabilirler, hatta daha ileri gideyim Anti-TNF almanız için uydurma raporlar düzenlenmiş olabilirler (merak ediyorum kaç kullanan yukarıda ki koşullara uydu ya da uyduruldu!!) ama bu sizlerin OKUMASINA engel olmamalıdır.Okuyun bilgilenin ve acı duyun "Bilgi acı verir"Mutlu olmak içinse okumayın, "Cehalet mutluluktur"Ama lütfen akıl vermeyin.
  • şu anti TNF konusunda çok yazıyorum belki ama yine de yazacağım.bir arkadaş bizi kıskançlıkla itham etmişti,yani ağrıları olmayan arkadaşları kıskanmakla.bu kadar sığ düşünceli arkadaşlar da var.bir diğeri başka türlü vuruyor.sorun değil arkadaşlar siz alın ANTİ TNF leri keyfinize bakın.hiç bir yan etkisi de yok bunların,hatta ömrü de uzatıyor.sizi mutlu edecek cümleler kurdum mu?ANTİ TNF lere daha iyi motive ettim mi?
  • burası ankilozan spondilit hastaları dayanışma yerinden çıkarak başkalarının düşüncelerini, inançlarını hakaret edilmeye başlanan, cahillikle suçlanan bir ortama dönüşmüş.şimdiye kadar 1000 dolayında ankilozan spondilit hastası ile tanışmışımdır. tanıştığım arkadaşlarım aklıma geldi. ve aralarında anti tnf kullanıp ciddi şekilde şikayetçi olan hasta arkadaşım hiç olmadı. ama siz bana anti tnf lerden zarar görmüş ve bunu raporlarla kanıtlayacak 10 kişi getiremezsiniz. bu tür ilaçların yararlarından daha çok her kullanılan ilaçlarda var olan risklerden abartarak bahsederken ÇÖZÜM önerisi sunmamak art niyettir.  vereceğiniz bilgiler sert değil, biraz daha ılımlı olabileceğini düşünüyorum. hele ki yöneticiyseniz veya vermeyin başkalarının görüşlerine saygılı olun, ben bilirim tavırlarıyla grubun esas yolundan çıkarmayın.ayrıca 25-26 senelik ankilozan spondilit geçmişine sahip birisi olarak,o bahsettiğiniz zararsız ilaçlar sayesinde rahatsızlığım ilerledi ve iki kalça protezi ameliyatı oldum. ameliyat öncesi ve sonrası almaya devam ettiğim anti tnf ler sayesinde yeniden koşabilmenin tadını aldım. gördüm, acıyı hissettimve şimdi bana akıl verme ankilozan spondiliti de anlatma  anti tnf lerinde yararlarından çok zararı varmış gibi hastaların arasında kafa karışıklığına sebep olmayın hele de ankilozan spondilit hastası olarak..
  • monomono 5,394 Ankara
    Yani ben geldim çekilin kenara mı diyorsun,  :)) valla hodri meydan buyrun bir forumda siz açın, adınıda "Anti-TNF sevenler" diyebilirsiniz.Hatta size linkte verebiliriz neticede kardeş forum olacak, desteğimiz bâkidir, tabii sizden de aynı tavrı bekleriz.Herneyse takım tutar gibi Anti-TNF fanatiği olunca buna bizim yapabileceğimiz bir şey yok, kimseninde yok, zararları konusunda bizler işkembemizden uydurmadık işte daha geçen haftaları burada ki konuda geçen konferansın videosu. Bkz.. Anti-TNF İlaçlar ve TB (Tüberkiloz)Şimdi orada ölümlerden TB den istatistiklerle bahsediliyor rakamlar veriliyor, 2012 de yapılan bir konferans, sizde bundan kim zarar gördü diyorsunuz.  :saskin: Tamam siz okumuyor araştırmıyor olabilirsiniz yada görmezden geliyor da olabilirsiniz ama biz araştırıyoruz, bu forum bunun içinde açıldı yani ARAŞTIRMAK içinde açıldı.Ama tabii bu ARAŞTIRMA olayı Anti-TNF için büyük sıkıntıdır, sorgularsan olmaz, büyüsü bozulur.Öte yandan ilgili ilaçlar ilk günlerinden beridir bu sitede paylaşılıyor, tartışılıyor aramızda pek çok kullanan da var ama niyeyse yeni gelen bazı arkadaşlar daha ilk mesajında troll yapınca, biz birden bire AS düşmanı oluyoruz..ilginçtir.Nesye bu konuda daha fazla yazmanın bir anlamı yok, bir yere varmıyor sonuçta, verdiğimiz bilgi kirliliğinden dolayı ASdaşlardan özür dilerim.Saygılar.
Yorum yapmak içinOturum Açın yada Kayıt Olun .

Bugün doğanlar

aytu999 aaykan can slow gandalf sbg1 stanlmccombie gwendstambaug nianna murathursever Aromacandle Mehmet Salık furkan sukruokan1